7
gangetje kwijt
gezicht kunnen geven, dit feit kwam erg
hard aan.
Puzzelstukjes
Alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats.
Mijn moeder had dan wel geen nierste-
nen, maar is uiteindelijk overleden aan
hart- en nierfalen op haar vijftigste. Ze
was haar hele leven ziek en vermoeid en
had altijd nierbekkenontsteking. De opa
van mijn kinderen is jong overleden aan
hartfalen. Mijn jongste kind heeft geluk-
kig een diagnose, iets dat mijn moeder
en de vader van Willem, de vader van
mijn dochters, nooit hebben gehad.
Zorgen
In maart 2008 was de laatste operatie.
Eveline is stabiel, we komen nu alleen op controle in het
Radboud. Elk etmaal moet Eveline minimaal drie à vier liter
drinken en om de zes uur medicijnen innemen. Iedere nacht
zet ik daarvoor drie keer de wekker. Ik heb constant zorgen
om Eveline’s gezondheid. Het proces is onomkeerbaar, wat
aangetast is, wordt niet meer beter. Zij is zich (gelukkig) nog
niet bewust van de consequenties wanneer zij niet genoeg
drinkt of haar pillen niet op tijd neemt. Ik wel, ik heb mijn
moeder niet anders gekend als een zieke vrouw.
Hoop
Eveline heeft deelgenomen aan de OxabactTM behandeling
voor PH vanuit het AMC. Ik was zeer verdrietig toen ik
hoorde dat de studie niet het resultaat had opgeleverd wat
wij allen hadden gehoopt: een echt medicijn!
Acceptatie
Het heeft mij wel een aantal maanden gekost om te accep-
teren dat mijn kindje ongeneeslijk ziek is, mijn borstkanker
stelde niets voor bij de diagnose van Eveline. Maar als één
van je kinderen ernstig ziek blijkt te zijn, heeft dat een enorme
impact op heel je gezin! Ik heb enorm veel geleerd van lot-
genoten, vooral tijdens twee vakanties in Frankrijk. Deze va-
kanties waren georganiseerd door CIOS studenten, gratis
voor de uitverkoren gezinnen en mogelijk gemaakt door Obe
en Iet Postma. Ik zal Obe en Iet hier de rest van mijn leven
dankbaar voor blijven. Een moeder tegen mij: ‘Misschien
wordt mijn kindje niet zo oud, maar elke dag die ik met haar
heb, is er één en daar wil ik van genieten.’ Ik realiseerde mij
toen dat ik op moest houden met huilen, daar had niemand
iets aan. Die ongelofelijke sterke vrouw en fantastische moe-
der stond ook niet te juichen toen de artsen haar vertelden
dat haar kindje ongeneeselijk ziek was. Maar je bent wel ver-
plicht om te genieten, je moet er wel iets van maken!
Weer z’n gangetje
Ach, eigenlijk hebben wij helemaal niets te klagen, met ons
gaat het goed, maar het leven is keihard. Mijn hart huilt om
de kinderen die het niet hebben gered. Met Eveline en Da-
niëlle gaat het hartstikke goed. Ik was wel eens jaloers wan-
neer ik gesprekjes hoorde in de supermarkt. ‘Hoe gaat het?’
‘
Oh goed hoor, het leven gaat zijn gangetje.’ Ik ben zo blij dat
ik nu weer kan zeggen: ‘Het gaat goed met ons, het leven
gaat zijn gangetje!’
Els Dijkhuis
Daniëlle, Els, Eveline: Je moet
er wel iets van maken!