Februari 2012
19
Sociale situatie
De internist gaat bij bezoek aan de polikliniek na of de ziekte van de patiënt problemen
veroorzaakt in het dagelijks leven of binnen het gezin. Als behoefte is aan extra steun of
(
praktische) begeleiding voor het gezin, kan de patiënt (en zijn gezin) worden doorverwezen naar
het maatschappelijk werk.
Zwangerschap
Een zwangerschap heeft invloed op de stofwisseling van de aanstaande moeder. Vooral in het begin
van de zwangerschap, maar ook in de latere fase, heeft het lichaam vaak een grotere behoefte aan
energie. Daarnaast hebben sommige vrouwen heel veel last van braken tijdens de eerste periode van
de zwangerschap.
Bij VLCADD kan dit vele braken leiden tot metabole ontregeling. Dit kan uiteraard lastig zijn voor
mensen met VLCADD. Aangeraden wordt om al voor een eventuele zwangerschap advies in te
winnen bij de diëtist.
Tijdens de zwangerschap zijn controles bij de internist en diëtist vaker nodig. De begeleiding van
de zwangerschap zelf, kan plaatsvinden bij een verloskundige of gynaecoloog.
Rondom de bevalling is het ook van belang dat er voldoende energie (suiker) beschikbaar is. Dit
kan bijvoorbeeld door middel van een infuus met (extra) suiker. Het is aan te raden om in het
ziekenhuis te bevallen.
Moeders met VLCADD kunnen hun pasgeboren kind borstvoeding geven als zij dat willen.
Erfelijkheid
De erfelijkheid van VLCADD wordt door de internist met de patiënt besproken. In specifieke
situaties kan ervoor gekozen worden een afspraak te maken met de klinisch geneticus, een arts
gespecialiseerd in erfelijkheid van ziekten. Hij kan de erfelijkheid nogmaals met u doornemen en
ook de gevolgen binnen uw gezin en familie met u bespreken.
4.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
De diëtist is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten en vervult een belangrijke rol in de
begeleiding van mensen met VLCADD. De diëtist heeft vooral aandacht voor het dieet en de
volwaardigheid daarvan. Daarnaast let de diëtist op belangrijke zaken die hiermee zijn verbonden,
zoals de groei en ontwikkeling, eventuele voedingstekorten, de dieetmaatregelen van het
noodprotocol, de zelfstandigheid van de patiënt en psychosociale kwesties.
Poliklinische controle bij de diëtist
De controles zijn afhankelijk van de problemen en omstandigheden. Over het algemeen vinden in
de eerste levensjaren vaker controles plaats dan op latere leeftijd. Als tussentijds nog vragen zijn
met betrekking tot het dieet kan (bijvoorbeeld telefonisch of via email) contact worden
opgenomen met de diëtist.
Dieet
Tijdens controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. Het dieet wordt op
basis van gewicht en bij veranderingen in het dagelijks leven aangepast door de diëtist. De diëtist
kan de patiënt begeleiden bij het volgen van het dieet, kan adviezen geven over het toepassen van
het dieet en kan aanbevelingen doen over toegestane en niet-toegestane voedingsmiddelen en
eventuele alternatieven. Ook worden nieuwe ontwikkelingen op gebied van dieetproducten en
dieetpreparaten besproken.