Februari 2012
5
Daarnaast kan ook de kennis over VLCADD verder worden uitgebreid, zodat in de toekomst de
behandeling nog beter wordt.
Het expertise centrum kan advies geven aan en vragen beantwoorden van de lokale kinderarts
metabole ziekten en zijn een vraagbaak voor patiënten met VLCADD, hun naasten en overige
betrokkenen.
Het is raadzaam om, in overleg met uw vaste behandelaar, ook één keer per jaar of om het jaar de
behandelaar in het expertise centrum te bezoeken voor controle. De kinderarts of internist
metabole ziekten in uw eigen ziekenhuis blijft uw hoofdbehandelaar en eerste aanspreekpunt. Uw
arts kan altijd overleggen en advies inwinnen bij het expertise centrum.
1.3
Patiëntenvereniging
Dit zorgpad is ontwikkeld in opdracht van VKS (patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen
met Stofwisselingsziekten). VKS draagt er zorg voor dat dit zorgpad elke drie tot vijf jaar wordt
bijgewerkt, zodat steeds de meest actuele informatie met betrekking tot VLCADD in het zorgpad
staat. Op de website van VKS vindt u informatie over VLCADD en over wat de patiëntenvereniging
nog meer voor u kan betekenen
(www.stofwisselingsziekten.nl
).
1.4
Leeswijzer
Voor de leesbaarheid van dit zorgpad is ervoor gekozen om het document te schrijven in
enkelvoudige vorm.
•
Dit betekent dat overal waar staat “ouders”, hiermee “ouders of verzorgers” wordt bedoeld.
•
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm bedoeld:
waar bijvoorbeeld “patiënt” wordt genoemd, wordt ook “patiënte” bedoeld.
•
Waar staat “kinderarts” wordt “kinderarts metabole ziekten” bedoeld.
•
Waar staat “internist” wordt “internist gespecialiseerd in metabole ziekten” bedoeld.
•
“
Very Long Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiëntie” wordt afgekort tot “VLCADD”.