Maart 2012
20
3.5
Vaste medebehandelaren: (kinder)fysiotherapeut
De (kinder)fysiotherapeut is een specialist op het gebied van beweging. Hij biedt begeleiding bij
het stimuleren van de motorische ontwikkeling. Daarnaast kan de fysiotherapeut onderzoek doen
naar het niveau van motorische ontwikkeling. Daarbij kijkt hij naar het verloop van de
ontwikkeling.
Bij het stimuleren van de ontwikkeling let hij op de volgende zaken:
-
Het bewegingspatroon.
-
Het uithoudingsvermogen.
-
Het verbeteren van de spierkracht.
Een belangrijk doel van de therapie is ‘in beweging blijven’. De fysiotherapeut bepaalt ongeveer
één keer per jaar zal het ontwikkelingsniveau.
De kinderarts stelt de fysiotherapeut op de hoogte over vroegere en actuele problemen. De
fysiotherapeut zal op zijn beurt zijn bevindingen melden aan de kinderarts.
3.6
Vaste medebehandelaren: logopedist
De logopedist is een specialist op gebied van spraak en taal. Hij biedt begeleiding bij de taal- en
spraakontwikkeling. Daarnaast heeft de logopedist aandacht voor de mondmotoriek (bewegingen
in de mond) en voor het slikken. Soms wordt het slikken onderzocht via een röntgenvideo. Daarbij
wordt contrastmiddel doorgeslikt. Contrastmiddel is een vloeistof die zichtbaar is op de
röntgenfoto.
De logopedist doet oefeningen om de spraak- en taalontwikkeling te stimuleren. Daarnaast geeft
hij adviezen geven voor ondersteuning, zoals gebarentaal en/of een spraakcomputer. Ook kan hij
adviezen geven over slikken. Daarbij gaat het bijvoorbeeld over welke soorten voeding het meest
geschikt zijn. Ook wordt de vraag beantwoord hoe dit het beste kan worden aangeboden.
De kinderarts brengt de logopedist op de hoogte van vroegere en actuele problemen. De
logopedist zal op zijn beurt zijn bevindingen melden aan de kinderarts.
3.7
Vaste medebehandelaren: (kinder)psycholoog
De (kinder)psycholoog houdt zich bezig met de verstandelijke ontwikkeling. Hij kan een
beoordeling maken van het niveau van ontwikkeling en kan de intelligentie testen (IQ-test). Op
basis daarvan kan hij een inschatting maken van het schoolniveau. Daardoor kunnen ouders de
juiste onderwijsvorm kiezen.
Ook kan hij ouders ondersteunen bij omgang met de ziekte van hun kind. Zo kan het kan voor
ouders erg lastig zijn om te zien dat hun kind zich veel minder snel ontwikkelt dan andere
kinderen, of dat hun kind niet hetzelfde niveau zal bereiken als andere kinderen.
De kinderarts stelt de (kinder)psycholoog op de hoogte van vroegere en actuele problemen. De
(
kinder)psycholoog zal op zijn beurt zijn bevindingen melden aan de kinderarts.
3.8
Vaste medebehandelaren: (kinder)neuroloog
De (kinder)neuroloog is een specialist op het gebied van hersenen en zenuwen. Bij mensen met
PMM2-CDG zijn vaak problemen op dit gebied. Voorbeelden zijn problemen met de coördinatie
van bewegingen (ataxie), epileptische aanvallen en periodes met verlamming of zelfs coma
(‘
stroke-like episodes’). Er is minimaal één keer per jaar controle bij de (kinder)neuroloog.
Controles zijn vaker als dat nodig is.