Maart 2012
21
Tijdens de controle vraagt de (kinder)neuroloog naar klachten en hij verricht lichamelijk
onderzoek. Daarnaast wordt ongeveer een keer in de vier jaar een scan van de hersenen gemaakt.
Waar nodig wordt ook onderzoek gedaan hoe goed de zenuwen signalen van de hersenen naar de
spieren brengen (EMG).
Bij epilepsie schrijft de (kinder)neuroloog medicijnen voor.
De kinderarts stelt de (kinder)neuroloog op de hoogte gesteld van vroegere en actuele problemen.
De (kinder)neuroloog meldt op zijn beurt zijn bevindingen aan de kinderarts.
3.9
Vaste medebehandelaren: (kinder)cardioloog
De (kinder)cardioloog is een specialist op het gebied van het hart. Hij is betrokken bij
hartproblemen, zoals zwakte van de hartspier en vocht rond het hart. De (kinder)cardioloog doet
ongeveer één keer per jaar een controle. Daarbij gebeurt het volgende:
-
De kindercardioloog vraagt naar specifieke klachten.
-
Hij doet lichamelijk onderzoek.
-
Hij maakt een afbeelding (echo) van het hart.
-
Op basis van de resultaten geeft hij eventueel adviezen en/of medicijnen.
De kinderarts stelt de (kinder)cardioloog op de hoogte van vroegere en actuele problemen. De
(
kinder)cardioloog meldt op zijn beurt zijn bevindingen aan de kinderarts.
3.10
Vaste medebehandelaren: oogarts
Een oogarts is ook betrokken bij de zorg voor mensen met PMM2-CDG. Dit omdat er vaak
oogproblemen voorkomen, zoals:
-
Scheelzien: de oogarts kan een operatie uitvoeren om de ogen recht te zetten.
-
Het gezichtsvermogen is soms niet goed, bijvoorbeeld bij bijziendheid. De oogarts kan dan een
bril adviseren.
-
Soms zijn er afwijkingen van het netvlies of de lens. De oogarts doet hier ongeveer één keer per
jaar onderzoek naar tijdens de controle.
De kinderarts brengt de oogarts op de hoogte van vroegere en actuele problemen. De oogarts zal
op zijn beurt zijn bevindingen melden aan de kinderarts.
3.11
Vaste medebehandelaren: revalidatieteam
Het revalidatieteam kan bestaan uit:
-
Een revalidatiearts.
-
Een ergotherapeut.
-
Een fysiotherapeut.
Soms zijn ook een instrumentenmaker, een maatschappelijk werker en een psycholoog erbij
betrokken. Over het algemeen houdt dit team zich bezig met de mogelijkheden om handelingen uit
te voeren. Er wordt gekeken naar de mogelijkheden en beperkingen van de patiënt. En er wordt
gezocht naar een manier om hier het beste uit te halen. Dit gebeurt bijvoorbeeld met behulp van
aanpassingen of hulpmiddelen.
De revalidatiearts is meestal de persoon die dit team aanstuurt. Daarom is er ongeveer één keer
per jaar controle bij de revalidatiearts. Hij verwijst de patiënt verder door naar bijvoorbeeld de
ergotherapeut.
Het revalidatieteam kan vaak ook ondersteuning bieden aan de patiënt en ouders op het gebied
van praktische zaken. Voorbeelden zijn het aanvragen van hulpmiddelen of vergoedingen. Ook kan