Maart 2012
22
het team begeleiding en ondersteuning aan ouders bieden op gebied van omgang met de ziekte en
psychosociale problemen.
De kinderarts stelt de revalidatiearts op de hoogte over vroegere en actuele problemen. De
revalidatiearts zal op zijn beurt zijn bevindingen melden aan de kinderarts.
3.12
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als de diagnose PMM2-CDG is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw huisarts op de
hoogte.
De behandeling van PMM2-CDG vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt
onder begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan zorg bieden. Zo kan de huisarts
ondersteuning bieden bij klachten die niet direct te maken hebben met PMM2-CDG, zoals
huidproblemen. Maar ook bij de eerste beoordeling bij acute problemen (zoals ziekte, infecties en
verdenking trombose).
Uw huisarts krijgt elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw huisarts
goed op de hoogte van uw gezondheid en het ziektebeeld.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van PMM2-CDG gebeurt vooral in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het
verstandig dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie.
Acute klachten en klachten die los staan van PMM2-CDG kunnen namelijk in het streekziekenhuis
worden verholpen. Hierover worden individuele afspraken gemaakt.
Als u kiest voor een kinderarts in een streekziekenhuis, kunt u een afspraak maken voor een
kennismaking. Uw vaste hoofdbehandelaar kan medische gegevens aan de algemeen kinderarts
doorgeven.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als uw kind door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt opgenomen, is
het goed om de kinderarts hierover op de hoogte te brengen. Dat kan de specialist doen, maar ook
de ouders kunnen daarvoor zorgen.
De kinderarts metabole ziekten kan tijdens zo’n opname op de achtergrond advies geven. Die
adviezen kunnen gaan over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op PMM2-CDG.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag de kinderarts op de hoogte.
Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Verpleegkundigen
Patiënten met een chronische ziekte hebben vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Vooral
verpleegkundigen spelen een belangrijke rol. Zij zijn onder meer betrokken bij:
-
De dagelijkse persoonlijke verzorging tijdens klinische opname.
-
Technische handelingen, zoals het inbrengen van een
sonde
o
f katheter.
-
Het verlenen van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van medicijnen.
-
Begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.