Oktober 2012
21
4.1
Patiënt
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van patiënten te vergroten. Met meer kennis krijgt
u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt zijn heel belangrijk. Uw rol
hierin is om persoonlijke informatie met uw arts te delen. Daarbij gaat het om informatie waarvan
u denkt dat het van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet, met name in
bijzondere omstandigheden. U (en uw omgeving) moet immers het dieet uitvoeren. Met
begeleiding van de diëtist en de internist leert u hoe u het dieet kunt toepassen.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is de coördinator van het
zorgtraject. Heeft u vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend internist de casemanager. Maar ook een verpleegkundige die
gespecialiseerd is in stofwisselingsziekten of een andere behandelaar kan die taak vervullen.
4.3
Internist metabole ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten van ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. De internist geeft belangrijke informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de internist krijgt belangrijke informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus
altijd op de hoogte van de gezondheid van u als patiënt.
De internist is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Daarnaast is ook de diëtist heel
belangrijk voor mensen met ASSD. Hij kan u begeleiden bij het nemen van de juiste
dieetmaatregelen. Meer over de rol van de diëtist wordt besproken onder het kopje
‘
Diëtist
’
.
Poliklinische controles bij de Internist
In principe bezoekt u de internist ongeveer twee keer per jaar. Zo nodig vinden vaker bezoeken
plaats.
De internist onderzoekt bij de poliklinische controle het verloop van de ziekte. Ook let hij op de
gevolgen voor u als patiënt. Daarbij kan hij aandacht besteden aan de volgende punten:
Dieet
Tijdens controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. Zo nodig wordt het
dieet aangepast aan veranderingen in het dagelijks leven. Deze dieetaanpassingen worden door de
diëtist uitgewerkt en uitgelegd.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen van sommige
stoffen die belangrijk zijn voor het lichaam, tekorten ontstaan. De internist controleert dit door
middel van bloedonderzoek. Als er inderdaad tekorten bestaan, kunnen hiervoor dieetpreparaten
en voedingssupplementen worden gegeven.
Het zo goed mogelijk volgen van het dieet (vooral bij ziek zijn) zorgt voor een kleinere kans op
acute problemen en lange termijn gevolgen.
Laboratoriumonderzoek
Ongeveer twee keer per jaar wordt bloedonderzoek gedaan. Het belangrijkste doel van dit
onderzoek is om te kijken of er voedingstekorten zijn en om complicaties van de ziekte (lange
termijn problemen) op te sporen. Daarnaast wordt gekeken naar de ‘metabole instelling’. Dit is de
mate waarin de ziekte onder controle is. Er bestaat helaas geen waarde (marker) die dit exact kan