November 2011
5
Als er een expertisecentrum voor galactosemie is, is het goed om het centrum één keer per jaar te
bezoeken. Daarbij gaat het om een controle. Dat gebeurt dan uiteraard na overleg met uw vaste
behandelaar.
De kinderarts of internist in uw eigen ziekenhuis blijft uw hoofdbehandelaar. Uw arts kan altijd
overleggen en advies vragen bij het expertisecentrum. U kunt ook zelf met uw vragen terecht bij
het expertisecentrum.
1.3
Patiëntenverenigingen
Dit zorgpad is ontwikkeld in opdracht van VKS (patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen
met Stofwisselingsziekten). VKS zorgt ervoor dat dit zorgpad elke 3 tot 5 jaar wordt bijgewerkt.
Daardoor heeft u steeds de meest actuele informatie over galactosemie. Op de website van VKS
vindt u ook informatie over galactosemie. Er staat ook wat de patiëntenvereniging nog meer voor
u kan doen (
www.stofwisselingsziekten.nl)
.
Ook de Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) is betrokken bij dit zorgpad. De GVN is de
patiëntenvereniging voor patiënten met galactosemie.
1.4
Leeswijzer
Dit document moet voor iedereen makkelijk leesbaar zijn. Daarom is het taalgebruik zo eenvoudig
mogelijk gehouden.
Overal waar staat ‘ouders’, wordt ‘ouders of verzorgers’ bedoeld.
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm
bedoeld. Met ‘patiënt’ wordt ook ‘patiënte’ bedoeld.
Waar staat ‘kinderarts’ wordt ‘kinderarts metabole ziekten’ bedoeld.
Waar staat ‘internist’ wordt ‘internist gespecialiseerd in metabole ziekten’ bedoeld.
Waar staat ‘galactosemie’, wordt ‘klassieke galactosemie’ bedoeld.