Mei 2012
13
3.1
Patiënt en ouders
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van kinderen en ouders te vergroten. Met meer
kennis krijgt u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt is heel belangrijk. De rol van de
patiënt en/of ouders hierin is om persoonlijke informatie met de arts te delen. Daarbij gaat het om
informatie waarvan u denkt dat het van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het dieet, het volgen van het
noodprotocol en het gebruik van de medicatie. Patiënten en hun ouders moeten immers het dieet
uitvoeren en de juiste maatregelen treffen. Met begeleiding van de diëtist en de kinderarts leert u
hoe u dit kan doen.
3.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is de coördinator van het
zorgtraject. Heeft u vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend kinderarts de casemanager. Maar ook een verpleegkundige die
gespecialiseerd is in stofwisselingsziekten of een andere behandelaar kan die taak vervullen.
3.3
Kinderarts metabole ziekten
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar.
Hij kan u ook verwijzen naar andere behandelaren met wie hij samenwerkt. De kinderarts geeft
dan belangrijke informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de kinderarts krijgt informatie van zijn collega’s. Hij blijft dus altijd op de
hoogte van de gezondheid en het welzijn van de patiënt.
De kinderarts is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Daarnaast is ook de diëtist heel
belangrijk voor mensen met GA-1. Hij kan ouders of de patiënt begeleiden in het volgen van het
dieet. Meer over de rol van de diëtist wordt besproken onder het kopje
‘
Diëtist
’
.
Poliklinische controles bij de kinderarts
Hoe vaak moet u naar de kinderarts? Dat hangt af van de leeftijd van de patiënt en de problemen.
Jonge kinderen komen bijvoorbeeld vaker op controle bij de kinderarts dan oudere kinderen.
Globaal vindt de poliklinische controles twee tot vijf keer per jaar plaats.
Bij acute problemen is de kinderarts altijd bereikbaar. Dat betekent: 24 uur per dag en 7 dagen per
week (eventueel via dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis). Daarbij moet het wel gaan om
zaken die te maken hebben met GA-1.
Bij een poliklinische controle let de kinderarts op de volgende punten:
Dieet
Tijdens controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. Door het volgen van
een eiwitbeperkt dieet kunnen tekorten ontstaan van andere voedingsstoffen zoals vitamines of
vetten. Laboratoriumonderzoek maakt duidelijk of er tekorten zijn en of het dieet goed wordt
gevolgd. Als het nodig is, kan het dieet worden aangepast of kunnen extra voedingsstoffen worden
gegeven. Alle dieetaanpassingen worden door de diëtist uitgewerkt en uitgelegd.
Het zo goed mogelijk volgen van het dieet zorgt voor een goede groei en ontwikkeling en een
kleinere kans op acute ontregeling. Heeft uw kind eetproblemen? Dan is begeleiding mogelijk van
een (kinder)psycholoog, eetconsulent of maatschappelijk werker.