Oktober 2012
15
Voedingsproblemen
Bij kinderen met MSUD kunnen voedingsproblemen optreden. Een eiwitbeperkt dieet is minder
smakelijk dan normale voeding en soms vinden kinderen het aminozuurmengsel niet lekker. Om
deze reden is het belangrijk dat zij al op jonge leeftijd eiwitbeperkte producten leren eten en aan
het aminozuurmengsel wennen. Toch kan eten een strijd worden.
Bij voedingsproblemen kan begeleiding plaatsvinden vanuit meerdere specialismen zoals de
kinderarts en de diëtist, maar ook de (kinder)psycholoog en soms een eetconsulent, logopedist of
maatschappelijk werker.
Als kinderen met hun eigen inname van voeding onvoldoende binnenkrijgen, kan worden
overwogen om (gedeeltelijk) op sondevoeding over te gaan. Dit is een slangetje (sonde) die via de
neus of direct door de buikwand naar de maag gaat en waardoor voeding kan worden gegeven. Dit
kan de druk van het 'moeten eten' wegnemen en de conditie van de kinderen beter op peil
houden. Daarnaast kan sondevoeding tijdens perioden van ziek zijn een oplossing bieden om
voldoende energie binnen te krijgen en een ontregeling te vermijden.
Groei
Sommige patiënten hebben problemen met het gewicht of hebben een achterstand in lengtegroei.
Dit kan komen door een te geringe eiwitinname, een tekort aan energie (calorieën) of door
voedingsproblemen. De patiënt wordt bij poliklinische controle gemeten en gewogen om te kijken
hoe de groei verloopt. Bij gewichtsproblemen of lengtegroei wordt uw kind intensief door de
diëtist begeleid.
Cognitieve ontwikkeling
De cognitieve (verstandelijke) ontwikkeling van uw kind wordt onderzocht door de kinderarts. Dit
doet hij door het kind te observeren en navraag te doen bij de ouders. Daarnaast vindt bij jonge
kinderen een cognitieve screening plaats. Dit is een test, uitgevoerd door de (kinder)psycholoog
waarbij de intelligentie en vaardigheden op cognitief en sociaal gebied in kaart worden gebracht.
Verloopt de cognitieve ontwikkeling niet goed? Met behulp van de (kinder)psycholoog kan extra
begeleiding worden gestart en kan advies worden geven ten aanzien van bijvoorbeeld
schoolniveau.
Als een kind chronisch ziek is waarbij een blijvende ontwikkelingsachterstand is ontstaan, kan dit
zwaar zijn voor ouders. Daarnaast geldt voor alle kinderen met een chronische ziekte dat dit een
sociaal-emotionele belasting met zich meebrengt. Bij problemen op dit gebied bij ouders of kind,
kan de huisarts vaak een belangrijke rol spelen. Eventueel kan een psycholoog of een
maatschappelijk werker extra begeleiding bieden.
Motorische problemen
Als gevolg van een acute ontregeling kan het kind ten opzichte van leeftijdsgenoten achterlopen in
de ontwikkeling van de motoriek (bewegen). Ook kan een bewegingsstoornis ontstaan waarbij de
spieren onwillekeurig samentrekken (dystonie). De kinderarts onderzoekt de motorische
ontwikkeling bij het polibezoek. Dit doet hij door het kind te observeren en navraag te doen bij de
ouders. Als de ontwikkeling niet goed verloopt of hier twijfel over bestaat, kunt u worden
doorverwezen naar een (kinder)neuroloog of fysiotherapeut voor verder onderzoek en zo nodig
begeleiding. Bij bewegingsstoornissen wordt uw kind begeleid door een team bestaande uit de
behandelend kinderarts, een neuroloog, een fysiotherapeut en een revalidatie arts. De
behandeling van bewegingsstoornissen is erop gericht om de gevolgen van de beperking zo klein
mogelijk te maken.