Mei 2012
11
Dit is bij gezonde kinderen geen probleem maar bij kinderen met MMA is dit soms genoeg om een
acute ontregeling te krijgen. Krijgt uw kind een vaccinatie? Geeft dan thuis al paracetamol. Dit
helpt tegen het ontstaan van koorts en pijn. Ontstaan toch klachten van koorts of problemen
rondom de voeding? Volg dan, net als bij gewoon ziek-zijn, de instructies op uit het noodprotocol.
Bijzondere omstandigheden en noodprotocol
Er zijn een aantal bijzondere omstandigheden waarin mensen met MMA extra risico lopen op
‘
ontregeling’:
1.
Bij ziekte (eventueel na vaccinatie)
Mensen met MMA hebben tijdens ziekte met koorts, braken of diarree een verhoogd risico op
ontregeling. Dit ontstaat door verminderd inname van energie (calorieën) door nauwelijks
binnen krijgen of houden van voeding. Daarnaast is er een verhoogd energiegebruik van het
lichaam door het ziek zijn zelf.
2.
Operaties
Voor een operatie worden patiënten vaak gevraagd ‘nuchter’ te blijven. Dit houdt in dat ze
enkele uren voor de operatie niets mogen eten. Ook tijdens een operatie is er nauwelijks
toevoer van energie. Om toch aan energie te komen breekt het lichaam eigen eiwitten af.
Hierbij komen bij mensen met MMA schadelijke zuren vrij.
3.
Zwangerschap en bevalling
Een zwangerschap heeft invloed op de stofwisseling van de aanstaande moeder. Ook tijdens de
bevalling wordt veel energie gebruikt door het lichaam en wordt er vaak weinig gegeten of
gedronken.
Voor iedereen met MMA wordt een persoonlijk noodprotocol gemaakt. Hierin staat wat zij zelf
kunnen doen in deze bijzondere omstandigheden en wanneer zij contact moeten zoeken met hun
arts. In dit zorgpad worden in de hoofdstukken
‘
begeleiding kinderen
’
en
’
begeleiding
volwassenen
’
onder het kopje ‘noodprotocol’ enkele punten genoemd die in het noodprotocol
kunnen staan, zie pagin
a 14
F
out! Bladwijzer niet gedefinieerd.
e
n 23.