November 2011
16
Sociale situatie
De kinderarts gaat bij bezoek aan de polikliniek na of de ziekte van de patiënt problemen
veroorzaakt in het dagelijks leven of binnen het gezin. Uw huisarts kan een belangrijke rol in
nemen in de begeleiding van sociale problemen. Heeft u behoefte aan extra steun of begeleiding?
Dan wordt u doorverwezen naar maatschappelijk werk.
Erfelijkheid
De internist bespreekt de erfelijkheid van NPC met u. Als daar behoefte aan is, krijgt u een
verwijzing naar de klinisch geneticus, een arts gespecialiseerd in erfelijkheid van ziekten. Hij kan de
erfelijkheid met u doornemen. Ook kan hij de gevolgen binnen uw gezin en familie met u
bespreken.
Levenseinde
Kinderen bij wie NPC op (heel) jonge leeftijd is vastgesteld, kunnen op jonge leeftijd overlijden.
Voor de ouders is dit een uiterst moeilijke periode met gevoelens als boosheid, woede, verdriet en
onmacht. Maar soms ook opluchting omdat er een eind komt aan ernstig lijden. Ook allerlei
praktische zaken vragen om aandacht. In deze fase is ondersteuning van groot belang.
De neuroloog of kinderarts metabole ziekten kan u bij een aantal zaken ondersteunen. Hij kan u
ook informatie geven over problemen die zich kunnen voordoen. In veel gevallen begeleidt de
huisarts u in deze fase. Bij een aantal praktische zaken kunt u worden ondersteund door het
maatschappelijk werk. Ondersteuning op emotioneel gebied kan van veel kanten komen,
bijvoorbeeld het gezin, familie, vrienden en buren.
3.4
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts of Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)
De huisarts wordt, nadat de diagnose NPC is vastgesteld, door de kinderarts metabole ziekten of
(
kinder)neuroloog op de hoogte gebracht van de diagnose.
De behandeling van NPC vindt plaats in een Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de kinderarts of (kinder)neuroloog. Toch kan de huisarts ondersteuning en
begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders. Zo kan de huisarts hulp bieden bij alledaagse
lichamelijke klachten en bij acute problemen zoals ziekte. Daarnaast kan de huisarts vaak
ondersteuning bieden bij praktische en emotionele problemen.
De huisarts krijgt regelmatig een brief van de hoofdbehandelaar. Daarmee blijft uw huisarts goed
op de hoogte van uw algehele gezondheid en uw ziektebeeld.
Soms woont de patiënt niet bij de ouders, maar bijvoorbeeld in een woonvorm. In dit geval neemt
een Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) de functie van de huisarts over.
Kinderarts of (kinder)neuroloog in een perifeer ziekenhuis
De behandeling van NPC gebeurt voor het grootste gedeelte in het Universitair Medisch Centrum.
Toch is het soms verstandig dat ook een algemeen kinderarts of (kinder)neuroloog in een
ziekenhuis bij u in de buurt bekend is met uw situatie. Bijvoorbeeld omdat de patiënt bij acute
klachten en klachten die gedeeltelijk los staan van NPC ook kan worden behandeld in een
streekziekenhuis. Hierover worden individuele afspraken gemaakt.
Bij de keuze voor een kinderarts of (kinder)neuroloog in een streekziekenhuis kunt u een afspraak
maken voor een kennismaking. Uw vaste hoofdbehandelaar geeft uw medische gegevens dan door
aan de algemeen kinderarts of (kinder)neuroloog.