November 2011
18
Opvoeding
Een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding. Het is soms moeilijker grenzen te
stellen. Ook kan het lastiger zijn een kind in de puberteit los te laten. U kunt worden doorverwezen
naar het maatschappelijk werk of de (kinder)psycholoog.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten. Soms hebben ze
moeite om met hun ziekte om te gaan. Uw kinderarts kan u doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk of (kinder)psycholoog. Sommige Universitaire Medische Centra hebben
speciale trainingen en cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.
Voorlichting over NPC
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over NPC aan
familie, klasgenoten en vrienden. Hierbij kunt u hulp krijgen via de kinderarts. Daarnaast kunt u via
VKS informatie krijgen en tips van lotgenoten opdoen.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat NPC een erfelijke aandoening is. Familieleden
kunnen hierover in zitten of hebben vragen over de erfelijkheid: ‘Wat zijn de kansen dat ik een kind
krijg met NPC?’. Hierbij kan uw kinderarts u helpen. Eventueel kan hulp worden ingeschakeld van
een klinisch geneticus.
Vakantie
Het is verstandig om uw vakantie goed voor te bereiden. Een belangrijk punt hierbij is de
beschikbaarheid van dieetproducten en hulpmiddelen in het buitenland.
Ook moet u denken aan eventuele verklaringen voor de douane en vertaling van medische
informatie. Voor de vertaalde medische informatie kunt u terecht bij uw kinderarts.
Voor overige praktische zaken kunt u informatie krijgen en tips opdoen via VKS.
Transitie
Rond het 18de jaar verwijst de kinderarts uw kind door naar de internist. Die internist is
gespecialiseerd in metabole ziekten. De kinderarts en internist begeleiden u bij deze overgang. De
kinderarts zorgt ervoor dat de internist goed op de hoogte is van uw voorgeschiedenis.
In sommige ziekenhuizen is geen internist aanwezig die is gespecialiseerd in metabole ziekten. Dan
blijft de patiënt soms langer onder behandeling bij de kinderarts gespecialiseerd in metabole
ziekten. Deze kinderarts werkt dan nauw samen met een algemeen internist. Op die manier is er
voldoende kennis over de problemen die zich op volwassen leeftijd voordoen.