November 2011
20
4.1
Patiënt
Met dit zorgpad proberen we de betrokkenheid van patiënten te vergroten. Met meer kennis krijgt
u ook een beter inzicht in het zorgproces. U kunt hierdoor actief meedenken met de verschillende
hulpverleners.
Overleg en uitwisseling van informatie tussen de arts en de patiënt zijn heel belangrijk.
Persoonlijke informatie kunt u met uw arts bespreken. Daarbij gaat het om informatie waarvan u
denkt dat het van belang kan zijn voor de zorg.
Als patiënt komt de eigen verantwoordelijkheid sterk naar voren in het innemen van de medicijnen
en het stimuleren van lichaamsbeweging.
4.2
Casemanager
De casemanager is de centrale zorgverlener binnen het zorgproces. Hij is de coördinator van het
zorgtraject. Heeft u vragen of zijn er problemen? De casemanager is dan uw eerste aanspreekpunt.
In veel gevallen is de behandelend internist de casemanager. Maar ook een diëtist of een andere
behandelaar kan die taak vervullen.
4.3
Internist Metabole Ziekten of Neuroloog
NPC veroorzaakt veel neurologische klachten. Daarom kan zowel een internist metabole ziekten als
een neuroloog hoofdbehandelaar zijn voor mensen met NPC. Vaak werken internist en neuroloog
intensief samen. Daarbij richten ze allebei hun aandacht op iets andere gebieden.
De internist metabole ziekten of neuroloog is voor patiënten van ongeveer 18 jaar en ouder de
vaste hoofdbehandelaar. Als u niet welke arts uw hoofdbehandelaar is, vraag hier dan naar.
De neuroloog of internist metabole ziekten werkt samen met andere behandelaren. De internist of
neuroloog geeft belangrijke informatie door aan de andere behandelaren.
Andersom geldt dat ook: de neuroloog of internist krijgt belangrijke informatie van zijn collega’s.
Hij blijft dus altijd op de hoogte van de gezondheid van u als patiënt.
Poliklinische controles bij de internist of neuroloog
Het is verstandig om minimaal één keer per jaar bij de internist of neuroloog op controle te komen.
Controles zijn vaker nodig als de (neurologische) klachten toenemen of bij andere problemen.
In acute situaties die te maken hebben met NPC kunt u 24 uur per dag, 7 dagen per week, contact
opnemen met de neuroloog of internist metabole ziekten. De bereikbaarheid kan eventueel
worden geregeld via de dienstdoend internist of neuroloog van het ziekenhuis.
De hoofdbehandelaar (internist of neuroloog) onderzoekt bij de poliklinische controle het verloop
van de ziekte. Ook let hij op de gevolgen voor u als patiënt. Daarbij besteedt hij aandacht aan de
volgende punten.
Neurologische problemen
Bij poliklinische controle vraagt de internist naar neurologische klachten. Voorbeelden zijn
epilepsie, cataplexie (plotseling volledig slap worden) en narcolepsie (plotseling in slaap vallen).
Ook afwijkingen van het bewegen (motoriek) en het denken (cognitie) kunnen ontstaan door een
stoornis van de hersenen en zenuwen. Deze twee punten worden hieronder verder besproken.
De internist kijkt bij lichamelijk onderzoek specifiek naar neurologische afwijkingen.
Verticale blikparese.
Dit is een stoornis van de ogen bij het naar boven en beneden kijken. De
internist kijkt hier in het bijzonder naar. Bij het vermoeden van een afwijking van de oogbeweging
stuurt de internist de patiënt door naar een speciaal onderzoekscentrum binnen het ziekenhuis. In
het centrum wordt nauwkeurig onderzoek gedaan.