November 2011
5
Dat is mogelijk door het bundelen van de kennis en ervaringen. Ook kan de kennis over NPC verder
worden uitgebreid. Daardoor kan de behandeling in de toekomst nog beter worden.
Als er een expertisecentrum voor NPC is, is het goed om het centrum één keer per jaar te
bezoeken. Daarbij gaat het om een controle. Dat gebeurt dan uiteraard na overleg met uw vaste
behandelaar.
De vaste behandelaar in uw eigen ziekenhuis (de kinderneuroloog, kinderarts of internist metabole
ziekten) blijft uw hoofdbehandelaar. Uw arts kan altijd overleggen en advies vragen bij het
expertisecentrum.
1.3
Patiëntenverenigingen
Dit zorgpad is ontwikkeld in opdracht van VKS (patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen
met Stofwisselingsziekten). VKS zorgt ervoor dat dit zorgpad elke 3 tot 5 jaar wordt bijgewerkt.
Daardoor heeft u steeds de meest actuele informatie over NPC. Op de website van VKS vindt u ook
informatie over NPC. Er staat ook wat de patiëntenvereniging nog meer voor u kan doen
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
.
1.4
Leeswijzer
Dit document moet voor iedereen makkelijk leesbaar zijn. Daarom is het taalgebruik zo eenvoudig
mogelijk gehouden.
Overal waar staat ‘ouders’, wordt ‘ouders of verzorgers’ bedoeld.
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm bedoeld.
Met ‘patiënt’ wordt ook ‘patiënte’ bedoeld.
Waar staat ‘kinderarts’ wordt ‘kinderarts metabole ziekten’ bedoeld.
Waar staat ‘internist’ wordt ‘internist gespecialiseerd in metabole ziekten’ bedoeld.
‘
Ziekte van Niemann-Pick type C’ wordt afgekort tot ‘NPC’.