Januari 2012
18
4.1
Patiënt
Dit zorgpad biedt de patiënt de mogelijkheid om actief bij het zorgproces betrokken te zijn en
hiervoor eigen verantwoordelijkheid te nemen. Overleg en uitwisseling van informatie tussen de
arts en de patiënt is hierbij van groot belang. Daarbij is het ook belangrijk dat u alle persoonlijke
informatie, waarvan u denkt dat het relevant is voor het ziekte- of zorgproces en onderwerpen die
voor uzelf belangrijk zijn, met uw arts bespreekt.
De eigen verantwoordelijk van mensen met PKU komt sterk naar voren in het dieet. Door de
informatie en begeleiding van de diëtist en internist leert de patiënt het dieet toe te passen en zo
nodig aan te passen naar aanleiding van de phenylalanine waarden. Ook het innemen van het
aminozuurmengsel en het prikken van de bloedspots zijn verantwoordelijkheden die bij de patiënt
zelf ligt.
Door kennis te nemen van dit zorgpad krijgt de patiënt beter inzicht in de processen die in het
zorgtraject aan bod moeten komen. Hierdoor kan de patiënt actief meedenken met de
verschillende hulpverleners.
4.2
Casemanager
Een casemanager is een centrale zorgverlener binnen het gehele zorgproces. Hij is het eerste
aanspreekpunt bij problemen en de coördinator van het gehele zorgtraject. Indien zich problemen
in het behandeltraject voordoen, kunt u zich tot hem wenden.
In veel gevallen zal de behandelend internist de casemanager zijn. Maar ook een gespecialiseerd
verpleegkundige of een andere zorgverlener kan deze taak op zich nemen.
4.3
Internist metabole ziekten
De internist metabole ziekten is voor patiënten vanaf ongeveer 18 jaar en ouder de vaste
hoofdbehandelaar. In sommige Universitaire Medische Centra is geen internist metabole ziekten
aanwezig. In die situatie blijft u langer onder behandeling bij de kinderarts gespecialiseerd in
metabole ziekten.
De internist metabole ziekten zal u verwijzen naar en samenwerken met een aantal andere
behandelaren. De internist is verantwoordelijk voor het doorgeven van belangrijke informatie aan
de andere behandelaren. Naar aanleiding van de verwijzingen zal hij de conclusies van de andere
behandelaren terug horen en zo op de hoogte blijven van uw algehele gezondheid.
De internist is hoofdverantwoordelijk voor het hele zorgtraject. Omdat het dieet bij PKU het
grootste deel van de behandeling uitmaakt, vervult de diëtist een zeer belangrijke rol in de
behandeling en begeleiding van patiënten met PKU. Dit wordt verder besproken onder het kopje
‘
Diëtist’
.
Poliklinische controle bij de internist
In principe bezoekt u de internist ongeveer eenmaal per jaar. Polikliniek bezoeken vinden vaker
plaats als dat nodig is.
De internist gaat bij de poliklinische controle het beloop van de ziekte na en de gevolgen daarvan
voor de patiënt. Daarbij wordt over het algemeen aandacht besteedt aan de volgende punten:
Dieet
Tijdens controle worden eventuele knelpunten binnen het dieet besproken. Daarnaast wordt vaak
gesproken over de phenylalanine uitslagen van de voorgaande periode en de effecten van het
dieet hierop.
Door dat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen van bepaalde
stoffen, die belangrijk zijn voor het lichaam, tekorten ontstaan. De internist controleert dit door