Januari 2012
17
bieden. Zo kan de huisarts hulp bieden bij alledaagse lichamelijke klachten of ziekte. Daarnaast kan
de huisarts ondersteuning geven bij praktische en emotionele problemen.
Uw huisarts krijgt elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft uw huisarts
goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van de patiënt.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van tyrosinemie gebeurt vooral in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het
verstandig dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie.
Klachten die los staan van tyrosinemie kunnen namelijk in het streekziekenhuis worden behandeld.
Als u kiest voor een kinderarts in een streekziekenhuis kunt u een afspraak maken voor een
kennismaking. Uw vaste hoofdbehandelaar kan medische gegevens aan de algemeen kinderarts
doorgegeven.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
Als uw kind door een andere specialist in het Universitair Medisch Centrum wordt opgenomen, is
het goed om de kinderarts hierover op de hoogte te brengen. Dat kan de betreffende specialist
doen, maar ook de ouders kunnen daarvoor zorgen.
De kinderarts metabole ziekten kan tijdens zo’n opname op de achtergrond advies geven. Die
adviezen kunnen gaan over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op tyrosinemie.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na het ontslag de kinderarts op de hoogte.
Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Diëtist in een streekziekenhuis
De dieetbehandeling van mensen met tyrosinemie vindt plaats in het Universitair Medisch
Centrum, onder begeleiding van de diëtist. Soms kan een deel van de begeleiding verschuiven naar
een streekziekenhuis.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij opname voor klachten of situaties die
niet te maken hebben tyrosinemie. Ook intensieve begeleiding van het dieet bij over- of
ondergewicht kan in streekziekenhuis gebeuren.
Als u kiest voor begeleiding een diëtist in een streekziekenhuis, zal de diëtist van het Universitair
Medisch Centrum de dieetgegevens doorgeven aan de diëtist in het streekziekenhuis. Als het nodig
is, zullen zij ook nog onderling overleggen.
Verpleegkundigen
Patiënten hebben vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Vooral verpleegkundigen spelen een
belangrijke rol. Zij zijn onder meer betrokken bij:
-
de dagelijkse persoonlijke verzorging tijdens klinische opname.
-
technische handelingen, zoals het inbrengen van ee
n sonde
of
katheter.
-
het verlenen van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van
medicijnen.
-
begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.
3.7
Overige aandachtspunten
Mensen met tyrosinemie kampen soms met problemen waar andere personen niet mee te maken
krijgen.