Januari 2012
5
tyrosinemie verder worden uitgebreid. Daardoor kan de behandeling in de toekomst nog beter
worden.
Als er een expertisecentrum voor tyrosinemie is, is het goed om het centrum één keer per jaar te
bezoeken. Daarbij gaat het om een controle. Dat gebeurt dan uiteraard na overleg met uw vaste
behandelaar.
De vaste behandelaar in uw eigen ziekenhuis (de kinderarts of internist metabole ziekten) blijft uw
hoofdbehandelaar. Uw arts kan altijd overleggen en advies vragen bij het expertisecentrum. U kunt
ook zelf met uw vragen terecht bij het expertisecentrum.
1.3
Patiëntenvereniging
Dit zorgpad is ontwikkeld in opdracht van VKS (patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen
met Stofwisselingsziekten). VKS zorgt ervoor dat dit zorgpad elke drie tot vijf jaar wordt bijgewerkt.
Daardoor heeft u steeds de meest actuele informatie over tyrosinemie type 1. Op de website van
VKS vindt u ook informatie over tyrosinemie. Er staat ook wat de patiëntenvereniging nog meer
voor u kan doen
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
.
1.4
Leeswijzer
Dit document moet voor iedereen makkelijk leesbaar zijn. Daarom is het taalgebruik zo eenvoudig
mogelijk gehouden.
Overal waar staat ‘ouders’, wordt ‘ouders of verzorgers’ bedoeld.
Waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm
bedoeld. Met ‘patiënt’ wordt ook ‘patiënte’ bedoeld.
Waar staat ‘kinderarts’ wordt ‘kinderarts metabole ziekten’ bedoeld.
Waar staat ‘internist’ wordt ‘internist gespecialiseerd in metabole ziekten’ bedoeld.
Waar staat ‘tyrosinemie’, wordt ‘tyrosinemie type 1’ bedoeld.