Februari 2012
16
Bovendien besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet kan
een erg zware opgave zijn voor de patiënt en/of ouders. Vooral omdat het dieet altijd moet
worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft. Problemen
met de omgang van het dieet worden besproken en hierover kunnen adviezen worden gegeven.
3.5
Vaste medebehandelaren: kinderfysiotherapeut
Bij kinderen kunnen spierzwakte en/of spierpijnen ervoor zorgen dat de motorische ontwikkeling
achterblijft of dat bewegen moeizaam gaat. Maar ook volwassen kunnen last hebben van periodes
met spierpijnen, vooral na intensieve inspanning of vasten. Hierbij kan de kinderfysiotherapeut
ondersteuning bieden, bijvoorbeeld door het opstellen en begeleiden van een persoonlijk
oefenschema.
3.6
Vaste medebehandelaren: kindercardioloog
Alle patiënten met hartproblemen zijn onder controle bij de kindercardioloog (een arts
gespecialiseerd in hartaandoeningen). De kindercardioloog controleert het hart door te vragen
naar klachten, lichamelijk onderzoek, een hartfilmpje en een echo van het hart. Afhankelijk van de
klachten en de ernst van de hartproblemen komt u ongeveer één keer per één tot twee jaar bij de
kindercardioloog op controle.
3.7
Vaste medebehandelaren: oogarts
Alle patiënten komen onder controle bij de oogarts. Hij doet onderzoek naar eventuele
oogproblemen door te vragen naar klachten en het oog te onderzoeken. Ook kan het
gezichtsvermogen worden getest. Controle bij de oogarts is jaarlijks. Als het nodig is, kan ook een
speciaal onderzoek worden gedaan naar de reactie op lichtprikkels, dit heet een
elektroretinografie (ERG).
3.8
Vaste medebehandelaren: (kinder)neuroloog
De (kinder)neuroloog houdt zich bezig met de hersenen en zenuwen die de rest van het lichaam
aansturen. Door een ernstige daling van de bloedsuiker (hypoglycemie) kan schade aan de
hersenen ontstaan en daardoor een achterstand in de mentale ontwikkeling ontstaan. Als het dieet
goed gevolgd wordt, dan gebeurt dit zelden. Daarnaast heeft de (kinder)neuroloog ook aandacht
voor spierproblemen en zenuwproblemen. Ongeveer 1 één keer per jaar vindt controle bij de
kinderneuroloog plaats.
3.9
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Nadat de diagnose LCHADD/MTPD is vastgesteld, wordt de huisarts door de kinderarts metabole
ziekten hiervan op de hoogte gebracht.
De behandeling van LCHADD/MTPD, zoals hierboven beschreven, vindt plaats in het Universitair
Medisch Centrum onder begeleiding van de kinderarts metabole ziekten. Toch kan de huisarts
ondersteuning en begeleiding bieden aan kinderen met LCHADD/MTPD en hun ouders. Zo kan de
huisarts hulp bieden in geval van alledaagse lichamelijke klachten en bij de eerste beoordeling van
acute problemen zoals ziek zijn, infecties en dreigende metabole ontregeling. Daarnaast kan de
huisarts vaak ondersteuning bieden bij praktische en emotionele problemen.
Om goed op de hoogte te zijn over de algehele gezondheid en de huidige situatie met betrekking
tot uw ziektebeeld, krijgt de huisarts elk jaar een brief van de hoofdbehandelaar.