Februari 2012
17
Kinderarts of internist in een streekziekenhuis
De behandeling van LCHADD/MTPD vindt grotendeels plaats in het Universitair Medisch Centrum.
Toch kan het verstandig zijn dat ook een kinderarts, in een streekziekenhuis bij u in de buurt, op de
hoogte is van uw situatie. In acute situaties, zoals een (dreigende) metabole ontregeling, kan
behandeling daar plaatsvinden. Deze behandeling kan dan worden overlegd met de kinderarts
metabole ziekten. Maar ook andere klachten, die los staan van LCHADD/MTPD kunnen in het
streekziekenhuis worden behandeld.
Hierover worden individuele afspraken gemaakt. Uw persoonlijke noodprotocol en andere
medische gegevens moeten ook bij uw behandelaar in het streekziekenhuis bekend zijn. U kunt uw
arts in het streekziekenhuis aangeven dat deze contact moet opnemen met uw kinderarts
metabole ziekten.
Verpleegkundige
Mensen met een chronische ziekte komen veelvuldig in aanraking het personeel van het
ziekenhuis. Vooral verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het zorgproces. Zij zijn onder
meer betrokken bij de dagelijkse persoonlijke verzorging van de patiënt tijdens klinische opname.
Bij verpleegtechnische handelingen, zoals het inbrengen van een sonde of katheter. Het verlenen
van medische zorg, zoals observatie van de patiënt en toedienen van medicijnen.
En ze kunnen patiënten begeleiden bij de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert aan u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van
een combinatie van medicijnen of situaties waarbij het medicijn niet gebruikt mag worden. Hij zal
u adviseren over de wijze van gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen.
3.10
Overige aandachtspunten
Mensen met LCHADD/MTPD kunnen soms tegen problemen aanlopen waar andere personen niet
mee te maken krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Er kan sprake zijn van problemen bij het kiezen en volgen van een opleiding of bij het kiezen van
een sport. Hierover kunt u spreken met uw kinderarts, die u zo nodig kan doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk.
Opvoeding
Het hebben van een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding, zeker als de
behandeling ingrijpt in een heel normaal proces als eten. Het is voor ouders soms moeilijker
grenzen te stellen en het kan moeilijker zijn een kind in de puberteit los te laten. Voor dergelijke
problemen kunt u worden doorverwezen naar een pedagoog, het maatschappelijk werk of de
kinderpsycholoog.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten en hebben soms
moeite om met hun ziekte om te gaan. Dit heeft vaak grote invloed op het psychisch welbevinden
van patiënten. Voor ondersteuning en begeleiding kan uw kinderarts u doorverwijzen naar het
maatschappelijk werk of de kinderpsycholoog. Sommige Universitaire Medische Centra hebben
speciale trainingen en cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.