Februari 2012
13
○
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met VLCADD
en/of ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, sporten, vrije tijd, opvoeding,
omgang met een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie, voorlichting geven
aan derden en voorbereidingen voor vakanties.
•
Beleid:
○
Patiënt en/of ouders attenderen op tips en adviezen vanuit VKS.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
•
Doorverwijzing:
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk of
psycholoog voor ondersteuning.
Zelfstandigheid
•
Doelstelling:
○
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor
ziekte en behandeling van ouders naar kind.
•
Methode:
○
Begeleiding van kind bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatie verstrekking over het ziektebeeld.
○
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door middel van
bespreekbaar maken bij poliklinische controle.
•
Beleid:
○
Indien extra begeleiding voor ouders of kind gewenst is doorverwijzing naar psycholoog of
maatschappelijk werker.
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Geven van informatie over erfelijkheid van VLCADD.
○
Indien behoefte aan aanvullende uitleg en bij vragen toegespitst op erfelijkheid met
betrekking tot de gezins- of familiesituatie doorverwijzen naar klinisch geneticus.
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten en is geïnformeerd door de kinderarts
metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen
van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
•
De controles zijn afhankelijk van de problemen en omstandigheden. Over het algemeen vinden
in de eerste levensjaren vaker controles plaats dan op latere leeftijd. Als tussentijds nog vragen
zijn met betrekking tot het dieet is contact met de diëtist mogelijk.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese van huidige dieet en vragen of hierbij problemen voorkomen
○
Nagaan van bekendheid met en gebruik van dieetpreparaten en variatiemogelijkheden
binnen het dieet. Nagaan of patiënt en/of ouders bekend zijn met het voorkomen van
vastenperiodes in geval van ziekte of verminderde eetlust.
○
Beoordelen groei en gewichtsverloop.
○
Beoordelen van volwaardigheid van de voeding (bijvoorbeeld via dieetdagboek).
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van bovenstaande bevindingen.