Februari 2012
14
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het dieet.
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei, gewichtsverloop en volwaardigheid.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en
alternatieven.
○
Vergoeding dieetpreparaten regelen.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Probleem: Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
○
Methode: Beoordelen van voedingstoestand.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
○
Beleid: Bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van eigen
verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken
tijdens controle.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
3.5
Vaste medebehandelaren: kinderneuroloog
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over VLCADD en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: globaal één maal per jaar poliklinische controle.
3.6
Vaste medebehandelaren: kinderfysiotherapeut
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over VLCADD en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: Evaluatie motorische ontwikkeling en spierproblemen.
•
Beleid: Opstellen en begeleiden van individueel oefenprogramma.
3.7
Vaste medebehandelaren: kindercardioloog
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over VLCADD en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: Globaal poliklinische controle één maal per een of twee jaar met echo cor en ECG. Bij
ernstige metabole ontregelingen frequentere controle.