Maart 2012
17
Laboratorium onderzoek
Methode:
Bloedbeeld: hemoglobine, leukocyten, trombocyten.
Lever: enzymen (ASAT, ALAT, AF, GGT), albumine, stolling.
Nier: kreatinine en ureum.
Spieren: CK (indien normaal niet herhalen).
Elektrolyten en bloedgas.
Metabolisme: glucose en lactaat.
Stolling: APT, factor IX en XI, antitrombine III, proteïne C en S.
Endocrien: TSH en FT4; ACTH en cortisol
(
indien normaal niet herhalen); groeihormoon, IGF-1
en LH/FSH (op indicatie).
Urine: proteïnurie.
Skeletstatus: vitamine D, Calcium, fosfaat en PTH.
Controles:
Standaard: globaal één keer per jaar, vaker op indicatie.
Beleid:
Uitslagen van laboratorium onderzoek worden, tenzij anders afgesproken, binnen drie
weken besproken met de patiënt en/of ouders.
In geval van prikangst extra begeleiding door pedagogisch medewerker inschakelen.
Hulpmiddelen
Problemen:
Behoefte aan hulpmiddelen en aanpassingen in verband met:
-
Achterstand in motorisch, cognitieve en taal/spraak ontwikkeling.
-
Fysieke beperkingen als gevolg van complicaties en neurologische problemen.
Methode:
Evaluatie van behoefte aan hulpmiddelen en aanpassingen op basis van huidige functioneren
en beperkingen.
Beleid:
Minimaal één keer per jaar op controle bij revalidatiearts.
Aansturing van revalidatieteam (ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werk,
psycholoog, instrumentenmaker) door revalidatiearts.
Stimuleren van huidige functioneren en minimaliseren van beperkingen.
Zelfstandigheid
Doelstelling:
Patiënt zo zelfstandig mogelijk laten functioneren.
Methode:
Intensieve training in zelfredzaamheid, praktisch functioneren en dagbesteding.
Zo nodig dagelijkse begeleiding vanuit woonvorm.
Doorverwijzing:
Indien extra begeleiding voor ouders en/of de patiënt gewenst is doorverwijzing naar
psycholoog of maatschappelijk werker.