November 2011
11
Sociale situatie
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
○
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met
galactosemie en/of ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, werk en vrije tijd,
opvoeding, omgang met een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie,
voorlichting geven aan derden en voorbereidingen voor vakanties.
•
Beleid:
○
Patiënt en/of ouders attenderen op tips en adviezen vanuit VKS.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
•
Doorverwijzing:
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk of
psycholoog voor ondersteuning.
Zelfstandigheid van de patiënt
•
Doelstelling:
○
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor de
ziekte en behandeling van ouders naar kind.
•
Beleid:
○
Begeleiding van kind bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatie verstrekking over het ziektebeeld.
○
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door middel van het
bespreekbaar maken bij poliklinische controle.
•
Doorverwijzing:
○
Indien extra begeleiding voor ouders of kind gewenst is doorverwijzing naar psycholoog of
maatschappelijk werker.
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Informatie geven over erfelijkheid van galactosemie.
•
Doorverwijzing:
○
Indien er behoefte is aan aanvullende uitleg en bij vragen toegespitst op erfelijkheid
betreffende de gezins- of familiesituatie doorverwijzen naar klinisch geneticus.
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
•
Poliklinische controles:
○
Over het algemeen in combinatie met poliklinische controle bij de kinderarts.
○
Globaal vindt poliklinische controle plaats volgens onderstaand schema. De frequentie is
mede afhankelijk van de problematiek en omstandigheden van de patiënt en ouders.
-
0 - 1
jaar
4
x per jaar
-
1 - 18
jaar
1
x per jaar
○
Als er tussen de controles nog vragen zijn met betrekking tot het dieet kan er telefonisch of
per e-mail contact worden opgenomen met de diëtist.