November 2011
12
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
○
Beoordelen van volledigheid van het dieet.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het lactose vrije en streng
galactose beperkte dieet.
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei en antropometrie.
○
Adviseert de patiënt en/of ouders over toegestane voedingsmiddelen en alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Voedingsstatus:
○
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
○
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Beleid: Begeleiden van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid voor het
dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken tijdens controle. En begeleiden
van ouders bij het uit handen geven van de verantwoordelijkheid voor het dieet door dit te
bespreken en met patiënt en ouders afspraken hierover te maken.
3.5
Vaste medebehandelaren: kinderendocrinoloog
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over galactosemie en de voorgeschiedenis
en huidige omstandigheden van de patiënt.
•
Beleid:
○
Beoordeelt en begeleidt puberteitsontwikkeling bij meisjes met galactosemie van ongeveer
11
jaar volgens de standaarden van de kinderendocrinologie.
○
Beoordeelt en behandelt afwijkende groei volgens de standaarden van de
kinderendocrinologie.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
3.6
Vaste medebehandelaren: logopedist
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over galactosemie en de voorgeschiedenis
van de patiënt.
•
Methode:
○
Evaluatie van de spraak- en taalontwikkeling van de patiënt rond de leeftijd van 3 à 4 jaar.
•
Beleid:
○
Begeleidt zo nodig de taal- en spraakontwikkeling.
○
Geeft zo nodig aan ouders en betrokkenen (waaronder leerkrachten) adviezen over het
stimuleren van de taal- en spraakontwikkeling.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
3.7
Vaste medebehandelaren: kinderpsycholoog
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over galactosemie en de huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt en/of ouders op psychosociaal gebied.
•
Methode:
○
Test en beoordeelt standaard de mentale en sociale ontwikkeling van de patiënt op de
leeftijd van 5 tot 6 jaar en 11 tot 12 jaar. Hierbij wordt het gebruik van respectievelijk de