December 2011
15
Cognitieve en sociale ontwikkeling
•
Problemen:
○
Cognitieve ontwikkelingsachterstand kan optreden na ernstige hypoglycemie.
○
Bij goede metabole instelling zonder (ernstige) hypoglycemieën is een normale cognitieve
ontwikkeling te verwachten.
○
Sociale ontwikkeling kan achterlopen als gevolg van chronische ziekte en intensief dieet.
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders en observatie van het gedrag.
•
Beleid:
○
Preventie van hypoglycemieën door goede metabole instelling en zo nodig gebruik van het
noodprotocol.
•
Doorverwijzing:
○
Bij afwijkende cognitieve of sociale ontwikkeling doorverwijzen naar kinderpsycholoog voor
evaluatie en begeleiding.
Zelfstandigheid
•
Doelstelling:
○
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor
ziekte en behandeling van ouders naar de patiënt.
•
Methode:
○
Begeleiding van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatie verstrekking over het ziektebeeld en de behandeling.
○
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door dit tijdens
poliklinische controle te bespreken met ouders en de patiënt.
•
Doorverwijzing:
○
Indien extra begeleiding voor ouders en/of de patiënt gewenst is doorverwijzing naar
psycholoog of maatschappelijk werker overwegen.
Sociale situatie
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
○
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met GSD 1
en/of ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, sporten, vrije tijd, opvoeding,
omgang met een chronische ziekte, voorlichting aan derden en problemen binnen gezin of
familie en voorbereiding van vakanties.
•
Beleid:
○
Patiënt en/of ouders attenderen op de op tips en adviezen vanuit VKS en op de GSD-
patiënten dag, georganiseerd door VKS.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
•
Doorverwijzing:
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk of
psycholoog.
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Geven van informatie over erfelijkheid van GSD 1 (autosomaal recessief).
•
Doorverwijzing:
○
Indien behoefte aan aanvullende uitleg en bij vragen toegespitst op erfelijkheid met
betrekking tot de gezins- of familiesituatie doorverwijzen naar klinisch geneticus.