Januari 2012
15
Sociale situatie
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
○
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met PKU en/of
ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, werk en vrije tijd, opvoeding, omgang met
een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie, voorlichting geven aan derden en
voorbereidingen voor vakanties.
•
Beleid:
○
Patiënt en/of ouders attenderen van de op tips en adviezen van de Nederlandse PKU-
vereniging en VKS.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op de mogelijkheid andere ouders/patiënten te ontmoeten
in hetzelfde centrum.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
•
Doorverwijzing:
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk of
psycholoog voor ondersteuning.
Niveau 3
Nederlandse jong volwassen patiënten met PKU rapporteren een normale levensloop.
(
Bosch et al., 2007)
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Geven van informatie over de erfelijkheid van PKU.
•
Doorverwijzing:
○
Bij behoefte aan aanvullende uitleg en vragen toegespitst op erfelijkheid met betrekking tot
de gezins- of familiesituatie doorverwijzen naar klinisch geneticus.
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
•
Globaal vindt poliklinische controle plaats volgens het hier onderstaande schema:
Leeftijd
Frequentie
○
0 – 1
jaar
1
per 1 à 3 maanden
○
1 – 4
jaar
4
x per jaar
○
4 – 12
jaar
3
x per jaar
○
>12 jaar
1
à 2 x per jaar
Extra controles op sleutelmomenten (zoals sociale veranderingen mogelijk leidend tot
wijzigingen (gebruik) dieet of voedingsgewoontes, zwangerschap).
•
Als tussen de controles nog vragen zijn met betrekking tot het dieet, kan telefonisch of per
email contact worden opgenomen met de diëtist.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
○
Laten bijhouden van een dieetdagboek door patiënt en/of ouders.