Januari 2012
20
4.1
Patiënt
•
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
4.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is de coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de internist, een diëtist, een (gespecialiseerd)
verpleegkundige of andere zorgverlener.
4.3
Internist Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten vanaf ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Indien geen internist metabole ziekten in het Universitair Medische Centrum aanwezig is, kan
deze functie worden overgenomen door een kinderarts metabole ziekten in samenwerking met
een internist.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert indien nodig de eigen huisarts van de patiënt over de algehele gezondheid en het
ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de internist in een niet-academisch ziekenhuis
geïnformeerd over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van patiënteninformatie en de patiëntenverenigingen.
○
Patiëntenvereniging: VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
en de Nederlandse Phenylketonurie
Vereniging
(
www.pkuvereniging.nl
)
.
○
Patiënteninformatie: PKU Handboek van de Nederlandse PKU Vereniging en patiënten
informatie via de website van VKS.
•
De internist is op de achtergrond betrokken bij opnames voor andere redenen dan PKU, zodat
hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op PKU kan adviseren. De internist
wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt heeft opgenomen of door de
patiënt.
Poliklinische controles:
○
Standaard controle: globaal één keer per jaar (mede afhankelijk van de behoefte van de
patiënt).
○
Bij zwangerschap: zie hoofdstuk ‘zwangerschap’ op bladzijde
22.
De internist stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten van belang: