Mei 2012
11
Bijzondere omstandigheden en noodprotocol
Er zijn een aantal bijzondere omstandigheden waarin mensen met GA-1 extra risico lopen op
‘
ontregeling’:
1.
Bij ziekte (eventueel na vaccinatie)
Mensen met GA-1 hebben tijdens ziekte met koorts, braken of diarree een verhoogd risico op
ontregeling. Dit ontstaat door verminderde inname van energie (calorieën) door nauwelijks
binnenkrijgen of binnenhouden van voeding. Daarnaast is er een verhoogd energiegebruik van
het lichaam door het ziek zijn zelf.
2.
Operaties
Voor een operatie worden patiënten vaak gevraagd ‘nuchter’ te blijven. Dit houdt in dat ze
enkele uren voor de operatie niets mogen eten. Ook tijdens een operatie is nauwelijks toevoer
van energie. Om toch aan energie te komen, breekt het lichaam eigen eiwitten af. Bij mensen
met GA-1 komen hierbij schadelijke zuren vrij.
3.
Zwangerschap en bevalling
Een zwangerschap heeft invloed op de stofwisseling van de aanstaande moeder. Ook tijdens de
bevalling wordt veel energie gebruikt door het lichaam en wordt vaak weinig gegeten of
gedronken. Hierover wordt verder ingegaan in het hoofdstuk ‘begeleiding volwassenen’ bij
‘
vruchtbaarheid en zwangerschap’ op pagin
a 23.
Voor iedereen met GA-1 wordt een persoonlijk noodprotocol gemaakt. Hierin staat wat zij zelf
kunnen doen in deze bijzondere omstandigheden en wanneer zij contact moeten zoeken met hun
arts. In dit zorgpad worden in de hoofdstukken
‘
begeleiding kinderen
’
en
’
begeleiding
volwassenen
’
onder het kopje ‘noodprotocol’ enkele punten genoemd die in het noodprotocol
kunnen staan. Deze hoofdstukken staan op pagin
a Noodprotocol1
4
e
n 22.