Fleur is al sinds haar geboorte ernstig ziek. Ze blijft echter vechten voor haar leven. Inmiddels
is ze twaalf en staat ze op de lijst voor een levertransplantatie. ‘De koffer staat klaar en we kun-
nen ieder moment gebeld worden als er een geschikte donor is...’
Wachten op nieuw leven
Op de lijst voor levertransplantatie
Toen Fleur geboren werd, was haar situatie meteen kritiek.
Ze braakte veel en had flinke diarree. Het ging niet goed en ze
werd opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Een zware tijd van machteloosheid en onzekerheid brak aan.
Bang om je kind te verliezen. Ze had flinke doorligwonden op haar
billetjes en de diarree en het explosief braken nam alleen maar
toe. Ze hield vreselijk veel vocht vast en hield via neussonde en
infuus niets binnen. Ze bleek CDG-1b te hebben. Ze kreeg het
medicijn mannose destijds uit Amerika en dat was onze enige
hoop dat dit zou aanslaan. Uiteindelijk heeft ze zeven maanden in
het Sophia gelegen. De mannose sloeg aan.
Fleur is inmiddels 12 jaar en zit op de basisschool in groep 8.
Ze heeft veel ziekenhuisopnames achter de rug. In 2009 heeft ze
een heel slecht jaar gehad waar zij op sterven lag. Ook dit is zij te
boven gekomen. Ze heeft al die jaren veel problemen met haar
gezondheid. Haar lever geeft de meeste problemen.
Lichtpuntjes
Vijf jaar geleden werd ik zwanger en ontdekte dit pas met drie
maanden. We wilden eigenlijk geen kinderen meer, omdat we
zoveel van Fleur houden en we daar zorgen genoeg om hebben.
Ik kreeg een vruchtwaterpunctie en vlokkentest. Dit was geen
pretje. Ook weer heel spannende tijd en met 4½ maanden kregen
we de uitslag. Ons kindje is een drager. Een grote opluchting
en blijdschap. We zijn hier erg goed in begeleid. Fleur kreeg een
zusje Britt.
In december 2013 hebben we een gesprek gehad in het UMCG
over een levertransplantatie. Erg spannend, maar we weten dat dit
er aan komt. Het blijft een leven van onzekerheid en machteloos-
heid. Je bent altijd bang je kind te verliezen. We genieten ook met
het gezin van elk moment van de dag, maar weten in ons achter-
hoofd dat het een keer fout kan gaan. We hebben ontzettend veel
steun van de artsen in het Sophia. We kunnen ze te allen tijde bel-
len en mailen en ze zijn er echt voor ons. Ook heeft Fleur de vaste
kinderarts in het Franciscus te Roosendaal die veel voor ons doet.
En het contact onderling met de artsen in Rotterdam en Roosen-
daal is zeer goed. Momenteel ervaren we veel steun van de
chirurgen en artsen vanuit UMC Groningen.
De school van Fleur is fantastisch. Denken mee en leven al die
jaren erg mee. Dat zijn voor ons alle lichtpuntjes die we hebben en
waar we onze kracht uit halen. Fleur heeft veel vaste vriendinne-
tjes en ouders, vrienden, familie, echt iedereen leeft erg met ons
mee. En dat houdt ons sterk.
Groen licht
In januari 2014 ging het slechter met Fleur. Ze kreeg een sonde en
nu iedere dag van acht uur ‘s avonds sondevoeding tot de
volgende ochtend acht uur. Dit tot aan de transplantatie om op
krachten te komen en aan te sterken, want na diverse gesprek-
ken met artsen kregen we op 2 april groen licht: Fleur staat nu op
de lijst en krijgt binnen één jaar een levertransplantatie. De koffer
staat klaar en we kunnen ieder moment gebeld worden als er een
geschikte donor is...
Jacqueline Rombouts
Achter de inlogcode op
kunt u het
hele verhaal over Fleur lezen in de ziekte-informatiedatabase bij
CDG-1b.
23
‘Het leven van Fleur bestaat uit
onzekerheid en machteloosheid.’
