18
Je kind is ziek. Doodziek. En je weet dat hij moet gaan sterven. Maar omdat hij
wilsonbekwaam is en niet zelf kan verzoeken om euthanasie, sta je als ouders met de rug
tegen de muur. Dit overkwam Jan en Marja van den Enden uit Honselersdijk.
Op 22 oktober 2013 is hun zoon Tim, na een lange en moeilijke periode van ziek zijn, op
17-jarige leeftijd overleden. Het verdriet is groot, maar het overlijden van Tim geeft hen
kracht en moed om in actie te komen.
‘Niemand hoeft zo te eind
Uit liefde je kind laten gaan
‘Jullie zien toch ook dat Tim anders is?’ Het is een vraag van Marja
van den Enden aan de leidsters van de crèche waar zoontje Tim
van drie verblijft. De leidsters kunnen het niet ontkennen.
Voor Marja een bevestiging dat ze als moeder goed aanvoelt dat
er iets mis is met haar zoon. Tot dat moment voelt ze zich niet
serieus genomen: ‘Tim werd geboren met een keizersnee. Zijn
hoofd zag er apart uit met de navelstreng er omheen. Nadat ik
stopte met borstvoeding geven, begon Tim te snotteren en kreeg
diverse luchtweginfecties. Hij ging bijna niet praten en we dach-
ten daardoor ook dat hij niet goed kon horen. Toen Tim 15 maan-
den was, had hij al buisjes in zijn oren en was hij behandeld aan
zijn keelamandelen, maar hij bleef snotteren en hij had het be-
nauwd. De huisarts en de KNO-arts zeiden dat we ons geen zor-
gen hoefden te maken. We werden als overbezorgde ouders
gezien.’
Sanfilippo-syndroom
Tim gaat naar de crèche. Hij is niet zindelijk en erg druk en wild
en moet vastgezet worden. Jan van den Enden: ‘Een ADHD-er in
het kwadraat. Hij bedoelde het allemaal goed, maar was heel
onbesuisd.’ Tim blijft achter in zijn ontwikkeling en als hij
slaapproblemen krijgt en het lijkt of hij ’s nachts stopt met
ademhalen, worden Jan en Marja nog ongeruster. Ze besluiten
Tim uitgebreid te laten onderzoeken. De uitslag is dramatisch.
‘Tim had een progressieve stofwisselingsziekte, het Sanfilippo-
syndroom. Dit is een stofwisselingsziekte die langzamerhand
de hersenen vergiftigt. Tim zou gehandicapt en niet oud worden.
Het is een onbekende ziekte; slechts 70 mensen in Nederland
hebben deze ziekte en er is geen medicijn voor.’
Na Tim worden dochter Kris en zoon Ivo geboren. ‘Kris en Ivo
weten niet beter dan dat Tim ziek was. Ivo heeft Tim zelfs nooit
horen praten. Ze waren gek op hun grote broer, maar wel erg op
hun hoede, omdat Tim wild en ongecontroleerd bleef.’
Sondevoeding
Tim gaat langzaam achteruit en belandt in een rolstoel. De tuin en
het huis in Kwintsheul worden verkocht en het gezin woont enkele
jaren in een huis in Maasdijk. De wens om een eigen kamer
voor Tim naast de woonkamer te hebben, doet hen besluiten
in 2005 een huis in Honselersdijk te kopen waar een kamer
wordt aangebouwd. Overdag gaat Tim naar Kinderdagcentrum
Zonnehof in Wateringen en vervolgens in Naaldwijk.
Hij kan niet meer gewoon eten en krijgt sondevoeding. Door
infecties is hij echter veelvuldig thuis. Marja besluit minder te
werken om meer bij haar zoon te zijn en bij te kunnen komen van
de gebroken nachten. ‘Tim had het benauwd en we moesten
vaak slijm uitzuigen. De verzorging was zwaar maar we deden het
uit liefde voor ons kind.’
Lijden
De laatste drie jaar worden loodzwaar. Tim krijgt nachtverpleging
en twee keer in de maand mag hij een weekend bij het
kinderdagcentrum logeren, zodat Jan en Marja kunnen uitrusten
en tijd hebben voor Kris en Ivo. ‘We hadden bij een ander kind
met Sanfilippo gezien hoe zwaar de laatste jaren waren geweest
en dit wilden we Tim niet aandoen. Hij had geen kwaliteit van
leven. Hij reageerde reflexmatig, had geen mimiek en herkende
ons niet meer. Een jaar geleden vroegen we ons af of we hem
alleen voor onszelf in leven hielden. Hij had ondraaglijke pijn en je
wilt je kind niet zien lijden. Soms hoopten we op een
longontsteking en dat hij als gevolg daarvan zou overlijden. Maar
hoe benauwd hij ook was, hij bleef doorgaan.’
Euthanasiewet
Na twee jaar kan het gezin zeggen: ‘Ja, Tim mag gaan.’ In 2013
volgen gesprekken met diverse artsen. Omdat Tim wilson-
bekwaam is, blijkt actieve euthanasie niet mogelijk. ‘De enige
‘De enige mogelijkheid was om hem niet meer te behandelen,
met andere woorden: stoppen met sondevoeding geven’
