17
Heeft je kind een ontwikkelingsachterstand? En weet je nog hoe lang de diagnose van je kind duurde? Voor je gevoel waar-
schijnlijk te lang! Als je kind achterloopt in de ontwikkeling, dan wil je natuurlijk zo snel mogelijk weten wat er aan de hand
is. Helaas duurt het stellen van een diagnose soms langer dan wenselijk is. Voor een aantal stofwisselingsziekten is alleen
een behandeling beschikbaar wanneer de diagnose tijdig kan worden gesteld. Daarom willen wij het diagnostisch proces
van stofwisselingsziekten waarbij ontwikkelingsachterstand een rol speelt, versnellen. Hoe kun je helpen? Door kennis en
ervaring te delen!
Uit ervaringsverhalen van ouders blijkt zij zich ongerust maken over bepaalde aspecten van het kind, lang voordat medisch-
deskundigen op het spoor van de aandoening komen. Er zijn meer dan 100 stofwisselingsziekten die, onbehandeld,
leiden tot een ontwikkelingsachterstand. Een tijdige diagnose is dan van belang. Het vroegtijdig signaleren van karakte-
ristieke kenmerken kan het diagnostisch proces versnellen. Door meerdere mensen hun ervaringen over het beloop van
de ziekte te laten bijhouden, verwachten we dat voor wetenschappers -nu nog onzichtbare patronen- herkenbaar zullen
worden. Daarom hebben we je hulp nodig. Deel jouw ervaring en kennis over de diagnose van je kind op ontwikkelings-
achterstand.nl. Laten we samen werken aan een betere behandeling en een betere kwaliteit van leven voor kinderen met
een stofwisselingsziekte in de toekomst.
etiket
Help andere ouders
Danique is een kind aan wie veel dingen net niet kloppen en dat bestempeld is met vele diagnoses.
