7
takids heet. In 2002 werd vanuit het VKS bestuur de Stichting Onderzoek Stofwisselingsziekten (SOS) opgericht. In 2005 is deze stich-
ting zelfstandig verder gegaan als Metakids.
VKS gelooft in de kracht van de verbinding en gaat ervan uit dat “we” elkaar allemaal nodig hebben in de wereld van de
stofwisselingsziekten. Om dit onderwerp, waarin wijzelf natuurlijk ook een positie hebben goed te belichten, hebben wij de opdracht
voor het artikel gegeven aan twee jonge freelancers. Helaas hebben zij niet met vertegenwoordigers van alle stichtingen die wij
kennen, kunnen spreken. Daarnaast maakte het onderwerp veel los bij de geïnterviewden, zodat het niet eenvoudig was om het
redactioneel af te ronden. Wij zijn erg benieuwd naar uw reactie op het artikel. Mist u nog iets? Wilt u nog een ander perspectief
belichten? Laat het ons weten! Mail naar
zamelen groot, zeker als het om de ziekte van hun
eigen kind gaat. Het heeft ook een therapeutische
werking om iets te kunnen doen.’ De kracht van
die ouderinitiatieven zit vooral in het
aansprekende en emotionele verhaal
van ouders. In hun eigen sociale
kring kunnen ze op veel sym-
pathie rekenen. ‘Mensen
willen betrokkenheid. Vaak
horen we: we doen
dit voor jullie, omdat
we jullie kennen. Dat
spreekt meer aan dan
een anoniem fonds als
het KWF’, zegt Marike
Han-Groenendijk, voor-
zitter van stichting Stofwis-
selkracht. Jan Kuks is het met
haar eens: ‘Ouders kunnen het ver-
haal het beste vertellen, het gaat im-
mers over de ziekte van hun eigen
kinderen.’
Frits Wijburg, hoogleraar metabole ziek-
ten in het AMC, vult aan: ‘Stichtingen, ge-
richt op een specifieke ziekte, zijn natuurlijk
erg aansprekend en goed voor de beeldvorming.
Hun eigen identiteit maakt dat de familie en mensen in
de directe omgeving van een patiënt een stapje harder
lopen.’
