2
Hanka Meutgeert is oprichtster en directeur van
VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een
stofwisselingsziekte. Zij schrijft over wat haar
bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziek-
ten, zorg en VKS.
Onderzoek
Veel dingen zijn te koop, als je maar
kunt betalen. Hoewel gezondheid
niet te koop is, is vooruitgang in de
wetenschap dat wel. Bij medisch
onderzoek is de heilige graal het
vinden van genezing. Of tenminste
van behandeling. Daarvoor is geld
nodig. Maar met al het geld van de
wereld kun je weer geen tijd kopen.
Het kost naast geld ook tijd
om resultaat te krijgen. Het maakt
natuurlijk wel uit of je met 1 man of
met 1000 man werkt aan het opbouwen van iets, maar ook met
1000 man is er tijd nodig om de fundering te laten uitharden en
het cement te laten drogen.
Veel ouders en patiënten zijn bereid zich in te spannen voor
meer onderzoek naar stofwisselingsziekten. De hoop is dat
beschikbaar geld voor genezing of behandeling zorgt. In dit
nummer van Wisselstof vindt u een artikel over hoe er fondsen
voor onderzoek worden geworven, door steeds meer daarvoor
opgezette stichtingen. Ten opzichte van 20 jaar geleden, toen
VKS begon, is er veel verbeterd. Er was toen geen informatie,
stofwisselingsziekten waren nog onbekender en de nieuwe
ontwikkelingen gingen stukken langzamer. Behalve een
bescheiden aantal artsen en onderzoekers (in de hele wereld)
wist niemand iets van deze ziekten. Nu zijn er zelfs medicijn-
fabrikanten geïnteresseerd in (een aantal) stofwisselingsziekten.
Is er nog iets belangrijker dan onderzoek? Ja, vind ik. Hoe het
ondertussen met de patiënt gaat. Ik vind zorg en aandacht, voor
alle aspecten van het leven, net zo belangrijk. Het meest mon-
dige deel van de patiënten kan zich vaak goed redden. Ook in
het overleg met allerlei instanties. Ook bij problemen met de
verzekeraar. Maar voor veel anderen zou er, naar mijn mening,
best wat meer vangnet mogen zijn. Voor het realiseren van nog
betere zorg en ondersteuning. Toch blijkt dat de meeste
mensen meer van onderzoek verwachten dan van goede zorg
en aandacht, waar VKS bovenop wil zitten. Is dat vreemd?
Nee, menselijk!
Hanka Meutgeert
Column Hanka
