3
Ik zie het zonnetje.
Ik zie de zee.
Emoties geef ik een zetje.
En laat het drijven met de zee mee.
Dan krijg ik weer kracht.
En mij zelf geeft het weer een gevoel van macht.
Hoi, ik ben Romanja en ik heb een stofwisselingsziekte, maar ik
laat mij niet uit het veld slaan door mijn ziekte. Ik heb een gedich-
tenbundel gemaakt. Voor
€
15 is het te bestellen op:
40552-www-mijnbestseller-nl.html#.UzArHFu6IYk.Facebook
Romanja Mast
Opbrengst verjaardag voor VKS
Ik heb een reuze gezellige verjaardag gevierd met 18 vriendinnen.
Als cadeautip vroeg ik een donatie voor VKS. Dit leverde een
bedrag van
€
310 op.
Roely en Wim Aalbers
Onder ons
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets anders
korts delen met ons allemaal, stuur uw tekst, eventueel met
foto (graag min. 1 MB) naar:
Graag max. 200 woorden. De redactie behoudt zich het
recht voor de tekst aan te passen.
Agenda
18 juni 2014
CDG bijeenkomst, Nijmegen
13 september 2014
Jubileumfeest VKS
13 september 2014
Cystinose bijeenkomst, Amerongen
20 september 2014
Wandeling Om stil te staan bij
4 oktober 2014
Peroxisomale ziekten, De Bilt
4 oktober 2014
Vetzuuroxidatiestoornissen, Utrecht
25 oktober 2014
Onderhouddag herdenkingsdijk,
Heinkeszand
In memoriam
Floris Albers
, overleden op 15 maart, op de leeftijd
van 19 jaar, aan de gevolgen van metachromatische
leukodystrofie
Zander Rutten
, overleden op 10 april, op de leeftijd
van 20 jaar, aan de gevolgen van Sanfilippo A
Naar deze families gaan ons medeleven
en onze condoleances
Donatie VKS
Floris is op 15 maart 2014 overleden aan Metachromatische
Leukodystrofie (MLD). Met de herdenkingsdienst en de afscheids-
dienst van Floris hebben we een inzameling gehouden om een
donatie te doen aan VKS. Hierbij is een bedrag van
€
850
geschonken. Wij hopen en wensen dat dit een steen bijdraagt in
het onderzoek naar genezing en voorkoming van ongeneeslijke
stofwisselingsziekten.
Albert & Will Albers van der Linden
Pepijn & Lisanne
Marjenke
♥
Wat een Kanjer,
wat een pech,
zo jong al moeten omgaan met een ongeneeslijke ziekte,
zo oneerlijk!!!
Wat een Kei van een vent,
wat een dappere kerel,
zo vrolijk en zo sterk,
wat heb je ons veel gegeven en geleerd
.
Gedichtenbundel Lees en beleef mee
Knippen voor VKS
Op 22 maart 2014 hebben wij haren
geknipt en gezichtsverzorging gedaan
op een vrouwenbeurs. De opbrengst van
€
405 is bestemd voor VKS. Mijn broertje
Edward was de aanleiding om dit te doen.
Hij heeft een stofwisselingsziekte.
Ina van Benthem
