Stof
2
Onder ons
3
Werk in uitvoering
4
Uit de wetenschap
10
Gezocht: kinderen zonder etiket
16
‘Niemand hoeft zo te eindigen als Tim’
18
Kan elk pondje door het mondje?
20
Urines voor meer bekendheid
22
1
Uitgave van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten.
20e Jaargang nr. 3 uitgave juni 2014. Wisselstof verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
32,50 per jaar te voldoen op giro rekeningnr. 5590828 (IBAN NL69 INGB 000 5590828). VKS is ingeschreven bij de K.v.K. te Zwolle onder
nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Klooienberglaan 2, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47, e-mail:
.
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000 AR Zwolle e-mail:
De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Advertenties in Wisselstof houden geen aanbeveling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u een opsomming van alle ziekten die onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Vormgeving en druk
Upmeyer Grafimedia, Zwolle
De kopij voor de volgendeWisselstof vóór 1 augustus opsturen naar het bureau van VKS of naar:
Colofon
Hoeveel is genoeg?
Voor sommige stofwisselingsziekten is er een “eigen” stichting. Ook zijn er
organisaties die zich inzetten voor onderzoek naar álle stofwisselingsziekten.
Het doel: geld inzamelen voor onderzoek en de bekendheid van stofwis-
selingsziekten vergroten. Twee freelance journalistes betreden een onbekend
veld en onderzoeken hoe verschillende stichtingen te werk gaan.
6
Hoofd vol ideeën, lijf zonder energie
Leny Derksen, 62 jaar, was haar hele leven moe en had pijn. Een aantal keer
raakte ze depressief. Pas op haar 52e werd de diagnose gesteld. Met behulp
van therapieën en haar eigen creativiteit krabbelde ze uit het dal en staat ze
positief in het leven.
14
Wachten op nieuw leven
Fleur is al sinds haar geboorte ernstig ziek. Ze blijft echter vechten voor haar
leven. Inmiddels is ze twaalf en staat ze op de lijst voor een levertransplanta-
tie. ‘De koffer staat klaar en we kunnen ieder moment gebeld worden als er
een geschikte donor is...’
23
Columns
Vaste rubrieken
En verder
10 13
5
