9
algemeen:
van Zundert: ‘We willen zijn onderzoek graag continueren. Het is
voor hem ook lastig om contact te onderhouden met allerlei par-
tijen die losse initiatieven nemen.’ Stich-
ting Stofwisselkracht is in 2012
begonnen met fondsenwerving
voor alle stofwisselingsziekten.
Zij werken alleen met vrijwil-
ligers. ‘Mensen kunnen
met onze hulp een actie
opzetten’, vertelt Ma-
rike Han-Groenendijk,
voorzitter van Stof-
wisselkracht. ‘Op
onze website heb-
ben we actiemo-
dules met daarin
bijvoorbeeld flyers.
Zo kunnen mensen
geld ophalen in hun
eigen kring en volle-
dig gebruikmaken
van ons systeem.
Mensen hebben vaak
helemaal geen zin om
met een envelop met geld
rond te lopen en zich bezig te
houden met regels en richt-
lijnen.’
Nanda Verhoeven-Duif, hoofd metabool
laboratorium in het UMC Utrecht, denkt dat
professionele organisaties kunnen verhinderen dat
onderzoek naar stofwisselingsziekten versnipperd raakt. ‘Met tien
kleine clubjes kun je veel bereiken, maar met één of meerdere
grote organisaties naar mijn mening meer. Bij het geven van
kleinere subsidies zijn de sprongetjes vooruit ook kleiner. Met meer
geld kun je je richten op fundamenteel onderzoek: waarom wordt
iemand ziek en hoe is dat te genezen?’
Geen euro
Door professionalisering zijn zaken als fondsenaanvragen en
transparantie bij stichtingen als Metakids en Energy4all goed
geregeld, maar daar komen ook kosten bij kijken. Jan Kuks: ‘Onze
stichting wil juist bewust klein blijven. Wij willen geen euro uitge-
ven aan andere dingen dan Sanfilippo. Een grote stichting kost
heel veel geld, bijvoorbeeld door kosten voor bemensing en huis-
vesting. Daar besteden wij geen euro aan. Ook krijgen wij veel
diensten van bedrijven die ons kennen. De oprichtingsakte van
onze stichting kregen wij bijvoorbeeld gratis, omdat ik de notaris
persoonlijk ken.’ Jack van Zundert is van mening dat stichtingen
ervoor moeten waken dat ze niet té groot worden. ‘Het geld moet
gaan naar onderzoek en niet naar kosten voor automatisering of
een groot kantoor. Maar het is ook niet nuttig om op vier plaatsen
accountants aan het werk te zetten voor verschillende stichtin-
gen. Je moet streven naar kostenbesparing, niet naar vergroting
van de kosten.’
Het lijkt Frits Wijburg niet handig als er vier stichtingen per ziekte
zijn, maar alles onder één paraplu stoppen is volgens hem ook
geen optie. ‘Dan zou je een deel van de directe betrokkenheid
van ouders, families en vrienden voor het werven van geld voor
“hun” ziekte kunnen kwijtraken.’ Sabine Fuchs: ‘Dan is er maar
een beperkt aantal mensen dat bepaalt waar het geld heen gaat.’
Wijburg wijst erop dat stichtingen als Metakids ervoor zorgen dat
er ook geld voor onderzoek in de volle breedte wordt geworven.
‘Dat is ontzettend belangrijk! Er zijn zoveel ziekten waar nog veel
onderzoek voor nodig is. We hebben elkaar allemaal nodig. Je
doet dit samen, hand in hand, voor hetzelfde doel.’ Hanka Meut-
geert vult aan: ‘Samenwerken, daar heb je juist ook de patiën-
tenvereniging voor nodig. Hoewel VKS zelf geen fondsen werft
voor onderzoek, zijn we altijd op de hoogte van vorderingen op
onderzoeksgebied en onderhouden we contact met Nederlandse
artsen en onderzoekers. Als belangenbehartiger voor de patiënt.’
Met meer geld kun je je richten op fun-
damenteel onderzoek: waarom wordt
iemand ziek en hoe is dat te genezen?
’
