6
Voor sommige stofwisselingsziekten is er een “eigen” stichting. Ook zijn er organisa-
ties die zich inzetten voor onderzoek naar álle stofwisselingsziekten. Het doel: geld
inzamelen voor onderzoek en de bekendheid van stofwisselingsziekten vergroten. Twee
freelance journalistes betreden een onbekend veld en onderzoeken hoe
verschillende stichtingen te werk gaan.
Hoeveel is genoeg?
Stichtingen om onderzoek te bevorderen
‘De stichting Kinderen en Kansen is uit nood geboren, er
gebeurde bijna niks in de zin van oplossingen.’ Jan en Maria Kuks
hebben twee dochters met Sanfilippo. Iedere keer kregen zij van
artsen te horen dat zij weinig voor hun kinderen konden doen.
Samen met andere ouders van Sanfilippo-patiënten voelden zij
zich daarom genoodzaakt iets op te zetten. Een project dat een
jaar later uitmondde in een stichting. Jan en Maria Kuks zijn niet
de enige ouders die zich inzetten voor het lot van hun kinderen.
‘Niets is moeilijker dan afwachten, terwijl er bij je kind een ziekte
is vastgesteld die om actie schreeuwt’, beaamt Hanka Meutgeert,
directeur van VKS. ‘En een stichting is zó opgericht. Ik snap het
gevoel.’ Maar volgens Meutgeert is er meer nodig dan alleen
geld inzamelen voor onderzoek. ‘De insteek van artsen en
onderzoekers valt niet altijd samen met de verwachtingen
van ouders over de resultaten van onderzoek. Wij vinden dat
onderzoek en informatie over onderzoek naar stofwisselingsziek-
ten bij elkaar horen en dat we als patiënten alleen samen sterk
kunnen staan. Soms is lobbyen vanuit de patiëntenorganisatie
zelfs belangrijker dan geld. Zo steunen wij, immaterieel, alle
onderzoekers die ons bij hun onderzoek betrekken.’
Betrokkenheid
Metakids is een stichting die zich inzet voor onderzoek naar alle
stofwisselingsziekten. Nono Huyskens, bureaumanager: ‘Wij zijn
er voor alle kinderen met een stofwisselingsziekte. Metakids is een
kleine stichting, maar de impact is groot dankzij de inzet en grote
betrokkenheid van ouders, vrijwilligers, VKS, sponsors en dona-
teurs. De focus: organiseren, samenwerken en faciliteren
om geld in te zamelen voor onderzoek. Ook maken we
stofwisselingsziekten zichtbaar. We zetten in op maximale
Waarom dit artikel?
Het is in het bestuur en het op het bureau van VKS opgevallen dat er steeds meer ouders zijn die “iets met fondsenwerving” voor
stofwisselingsziekten willen doen. De afgelopen jaren, kwamen er per jaar gemiddeld drie stichtingen voor onderzoek naar een
specifieke (groep) ziekte(n) bij. Dit komt óók doordat de deelname aan (sportieve) evenementen voor een goed doel heel populair is in
de samenleving. Vanuit VKS merken we dat de buitenwereld niet altijd het verschil begrijpt tussen het ene en het andere initiatief.
Ook merken we dat het voor de initiatiefnemers zelf soms moeilijk is om de weg te vinden in de onderzoekswereld. Vaak willen ze de
geworven gelden dan ook beschikbaar stellen aan het onderzoek van hun eigen specialist. Wij hebben respect en begrip voor alle
energie en motivatie die ouders en betrokkenen ten toon spreiden. De bedoeling van dit artikel is om inzicht te geven in de beweeg-
redenen van mensen en de feitelijke omstandigheden die er spelen. VKS werft zelf geen fondsen voor onderzoek. Voornamelijk niet,
omdat het niet past bij het zijn van een vereniging voor alle stofwisselingsziekten. VKS heeft wel aan de wieg gestaan van wat nu Me-
sponsoring. Als dat niet lukt bedingen wij een zo goed mogelijke
prijs-kwaliteitverhouding.’ Huyskens legt uit hoe Metakids te werk
gaat. ‘Ouders vertellen op indrukwekkende wijze hun verhaal en
organiseren zelf -met vrijwilligers- acties. Donateurs en sponsors
tonen hun betrokkenheid óók door het organiseren van
evenementen. En Metakids organiseert zelf meerdere grotere
activiteiten per jaar. Iedereen kan aansluiten en onze web-actie-
module is laagdrempelig. Geen regels of ambtenarij.’
Het geworven geld wordt via Metakids aan onderzoeksvoorstel-
len toegekend. ‘Onze onafhankelijke Medische Raad bekijkt of
onderzoeksvoorstellen voldoen aan kwalitatieve criteria en bo-
vendien vragen we onderzoekers structureel te laten zien en te
vertellen waar zij hun geld aan besteden. Het is deze combinatie
die bijdraagt aan de grote impact van Metakids.’
We kennen jullie
Sommige artsen en onderzoekers vinden dat stichtingen die
opgezet zijn door ouders, voor een specifieke ziekte of
ziektegroep, veel toevoegen. Sabine Fuchs, arts en onderzoeker
in het UMC Utrecht: ‘Bij ouders is de motivatie om geld in te
‘Wij vinden dat onderzoek en
informatie over onderzoek naar
stofwisselingsziekten bij elkaar
horen en dat we als patiënten alleen
samen sterk kunnen staan’
