8
Voor zowel Wijburg als Francjan van Spronsen, hoogleraar meta-
bole ziekten in het UMCG, speelt mee dat ze zichzelf betrokken
voelen bij de ouders van hun patiënten.
Wijburg: ‘Ook als dokter word je door patiënten geraakt. De drijf-
veer voor onderzoek is óók die emotie.’ Van Spronsen ziet echter
ook een valkuil. ‘Het risico met veel verschillende stichtingen is
dat ze niet van elkaars bestaan afweten, en daarom langs elkaar
heen werken.’
Concentratie
Volgens de hoogleraren is er steeds meer sprake van zorgcon-
centratie. De verschillende universitaire medische centra (UMC’s)
leggen zich toe op bepaalde groepen stofwisselingsziekten en
werken samen rondom specifieke ziekten. Dit zorgt voor een korte
lijn tussen ouderstichtingen en artsen. Van Spronsen: ‘Expertise-
gericht werken en ouderinitiatieven passen goed bij elkaar.’ Maar
voor veel stofwisselingsziekten blijft de belangstelling klein. Zij zijn
te zeldzaam of niemand is er (nog) expert in. Met geld van ouder-
stichtingen kunnen onderzoekers vaak snel aan de slag, omdat er
minder procedures zijn, die veel tijd in beslag nemen. Toch denkt
Frits Wijburg dat stichtingen met een verschillende werkwijze juist
een aanvulling op elkaar kunnen zijn. ‘Ik ben van mening dat het
één het ander niet hoeft te bijten. Verschillende soorten stich-
Lijst met stichtingen voor stofwisselingsziekten, bekend bij VKS.
Stofwisselingsziekten algemeen
Stofwisselingsziekten algemeen
Mitochondriële ziekten, Nijmegen
Gelieerd aan Energy4all
Gelieerd aan Energy4all
Gelieerd aan Energy4all
Gelieerd aan Energy4all
Gelieerd aan Energy4all
Gelieerd aan Energy4all
Gelieerd aan Energy4all
Mitochondriële ziekten
Mitochondriële ziekten
Mitochondriële ziekten
NCL Batten
Peroxisomale ziekten en stofwisselingsziekten
MPS VI en stofwisselingsziekten algemeen:
Tyrosinemie
Sanfilippo
Non-ketotische Hyperglycinemie
Hunter
Rhizomele Chondrodysplasia punctata
Rhizomele Chondrodysplasia punctata
NCL Jansky Bielschowsky
NCL Haltia Santavuori
Metachromatische Leukodystrofie
tingen voor onderzoek kunnen prima naast elkaar bestaan. Zo zijn
de stichtingen Kinderen en Kansen en Metakids beide essentieel
voor de financiering van het onder-
zoek van zijn onderzoeksgroep naar
Sanfilippo’, vertelt hij. ‘Deze stich-
tingen zijn complementair.’
Van Spronsen voegt toe:
‘Waar Metakids door
onderzoekers
ge-
bruikt kan worden
voor een grotere
aanvraag die “die-
per” gaat of die
zich meer focust
op een gemeen-
schappelijk pro-
bleem bij meer-
dere stofwisse-
lingsziekten,
vormen stichtingen
gerund door ouders
van patiënten vaak
de eerste stap richting
het gaspedaal.’
Professioneel
Volgens Jack van Zundert van
Energy4all is het beter om het
geld voor onderzoek bij elkaar te
brengen in een professioneel werkende
stichting. Ik zeg altijd: ‘Wees verstandig en pro-
beer het geld zoveel mogelijk te trechteren.’ Ouderinitiatie-
ven kunnen zich dan ook aansluiten bij Energy4all. Die stichting
levert een substantiële bijdrage aan het werk van professor Smei-
tink in Nijmegen op het gebied van mitochondriële ziekten. Jack
‘De kracht van die ouderinitiatieven
zit vooral in het aansprekende en
emotionele verhaal van ouders’
