5
Inez is moeder van vijf jongens. Ruben overleed on-
verwachts op tweejarige leeftijd aan een mitochon-
driële aandoening. Ook Max en de tweeling Bas en
Bram hebben deze ziekte. Gerben is wel gezond.
Inez schrijft over haar leven.
Stel: je kind blijkt een ziekte te
hebben waarbij alles mis kan gaan
wat maar mis kan gaan. Een
ziekte waarbij er een grotere kans
is dat je kind niet volwassen
wordt, dan wel. Een ziekte waar-
door je je kindje dood in bed vindt
op een ochtend. Een ziekte die elk
orgaan dat je hebt aan kan tasten.
Een ziekte die je kind doodmoe
maakt, pijn geeft, blind kan ma-
ken, doof, verstandelijk beperkt,
lichamelijk gehandicapt, nierfalen, hartfalen, niet kunnen eten,
niet kunnen spelen, niet normaal mee kan doen in de gewone
wereld, spastisch, kasplantje, noem het maar op. Stel je dat
eens voor, zou je niet gillend gek worden? Niet meer kunnen
slapen? Altijd bang voor wat er komen kan gaan? Zou je het
niet vreselijk vinden dat er zo weinig mensen snappen wat het
is? Zou je niet iedereen willen vertellen dat er geen medicijn voor
is? Zou je niet, zou je, zou?
Een paar maanden geleden schreef ik deze tekst en nog steeds
zit het in mijn hoofd. Want ook al gaat het nu relatief goed met
de jongens, ook al houden we het allemaal vol… Altijd zit dit in
ons hoofd, in ons hart. Mijn glas is halfvol, maar veel voller zal
het nooit worden. Ik ben moeder, vecht voor het geluk van mijn
kinderen. Dit gevecht is 11 jaar geleden begonnen toen ik
Ruben vond. En ook al zal mijn antwoord “goed” zijn, als men-
sen me vragen hoe het gaat, deze strijd zit er altijd. Ik vecht
in de nacht, als ik me verlies in het donker. Ik vecht in stilte, als
mijn kinderen buiten de boot vallen. Ik vecht in onmacht als
de wereld het niet wil horen. Als mensen vinden dat het klaar is.
En ik doe erg mijn best om me niet kapot te vechten maar...
ik ben moeder!
Inez Liebe
Column Inez
Gevecht
ering
De ziekte-informatie
database is uitgebreid
Een van de doelstellingen van VKS is het maken van lees-
bare informatie over stofwisselingsziekten. We hebben
informatie over ongeveer 200 stofwisselingsziekten beschik-
baar. Er worden steeds nieuwe beschrijvingen en ervaringen
van (ouders van) patiënten toegevoegd. De informatie die er
al is, wordt regelmatig bijgewerkt. De ziekte-informatie is voor
iedereen toegankelijk. Voor ervaringsverhalen en informatie
uit Wisselstof moet u inloggen. Inmiddels is er achter de inlog
bij de ziektebeschrijvingen ook informatie voor kinderen ge-
komen, in de vorm van een strip. Informatie over de volgende
ziekten is toegevoegd of gewijzigd:
MPS awareness campagne
Twaalf weken lang
heeft de MPS awa-
reness campagne
gelopen.
Met deze campag-
ne werd MPS on-
der de aandacht ge-
bracht. Elke week
werd een nieuw er-
varingsverhaal op Facebook aangekondigd. Op een aparte
website vertelden verschillende mensen wat voor hen het
leven waard maakt. De campagne trok meer dan 5000 be-
zoekers en leverde 600 nieuwe likes op facebook op.
Na deze campagne zullen we voor meer stofwisselingsziek-
ten een awareness campagne starten. Hiermee willen we
mensen inzicht geven in hoe het is om een stofwisselings-
ziekte te hebben.
Wilt u de verhalen nog eens nalezen?
Dat kan op
Nieuwe informatie
α-Fucosidose
α-Mannosidose
Alkaptonurie
Aspartylglucosaminurie
CDG-1b
Crigler Najjar
D2-HGA deficiëntie
D-bifunctional protein deficiëntie
Fatty aldehyde dehydrogenase (Sjögren-Larsson)
Galactokinase deficiëntie
Galactosialidose
GM 1 gangliosidose
Gyraatatrofie (hyperornithinemie)
Hyperprolinemie type 2
Hypofosfatasemie
Hypofosfatemische rachitis (PHEX)
LPI
Morquio A
Pyridoxaal-fosfaat afhankelijke epilepsie
Pyridoxine afhankelijke convulsies
Rhizomele chondrodysplasie punctata
Sulfiet oxidase deficiëntie
Tay-Sachs
Uridine difosfaat-galactose 4-epimerase deficiëntie
Xanthine oxidase deficiëntie
Zellweger syndroom
Ziekte van Hartnup
Ziekte van Seitelberger
