Stof
2
Onder ons
3
Werk in uitvoering
4
Uit de wetenschap
10
Een brief van een moeder
9
Huisarts ziet maximaal drie patiënten in hele loopbaan
18
Schouders eronder en doorgaan
20
Metaboliet of DNA, de sleutel tot diagnose?
22
1
Uitgave van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten.
20e Jaargang nr. 4 uitgave september 2014. Wisselstof verschijnt vijf keer per jaar.
Contributie
€
32,50 per jaar te voldoen op giro rekeningnr. 5590828 (IBAN NL69 INGB 000 5590828). VKS is ingeschreven bij de K.v.K. te Zwolle onder
nr. 40062497. ISSN 1568-802X
Secretariaat
Klooienberglaan 2, Zwolle,
Postbus 664, 8000 AR Zwolle
tel: (038) 420 17 64, fax: (038) 420 14 47, e-mail:
.
Redactie
Bureau VKS, Postbus 664,
8000 AR Zwolle e-mail:
De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Advertenties in Wisselstof houden geen aanbeveling van de betreffende artikelen in.
Op de binnenkant van de omslag vindt u een opsomming van alle ziekten die onder de leden vertegenwoordigd zijn.
Vormgeving en druk
Upmeyer Grafimedia, Zwolle
De kopij voor de volgendeWisselstof vóór 1 oktober opsturen naar het bureau van VKS of naar:
Colofon
‘De perfecte uitvaart is de uitvaart die bij je past’
Iedereen krijgt er vroeg of laat mee te maken, niemand heeft het er graag over:
een uitvaart. Toch kan het rust geven om er eens over na te denken, zeker als
je weet dat je kind door ziekte niet oud zal worden.
6
Omzien in verwondering
VKS bestaat 20 jaar. Er is veel gebeurd in die tijd. Twintig jaar geleden was
er nog geen informatie over stofwisselingsziekten. VKS is uitgegroeid tot een
professionele organisatie met veel ambities en hart voor haar patiënten.
14
‘Ik heb heel hard moeten knokken om mezelf te
accepteren zoals ik ben’
Petra heeft lang geworsteld met haar stofwisselingsziekte. Haar ouders zorg-
den goed voor haar en letten op haar dieet. Toen ze op zichzelf ging wonen,
ging het helemaal mis. Langzaamaan besefte ze dat ze zelf de touwtjes in
handen moet nemen om wat van haar leven te maken.
16
Columns
Vaste rubrieken
En verder
10 13
5
