4
Werk in uitv
X-ALD vereniging bij VKS
De belangenvereniging X-ALD, die tot voor kort als zelfstandige
vereniging functioneerde, wordt een diagnosegroep van VKS.
Het bestuur van de vereniging heeft het besluit genomen om de
vereniging op te heffen. De voormalige leden kunnen zich
allemaal over laten schrijven. Als lid van VKS gaan ze gebruik
maken van de activiteiten die door de diagnosegroep georgani-
seerd worden. Het gaat hier om 1 á 2 bijeenkomsten per jaar.
Daarnaast kunnen ze natuurlijk ook gebruik maken van alle
andere activiteiten die VKS organiseert en ontvangen ze het blad
Wisselstof. Het bestuur van VKS is heel blij met het samengaan.
Het onderschrijft een belangrijk uitgangspunt van VKS, namelijk
dat we samen sterker staan voor alle stofwisselingsziekten.
X-ALD is een peroxisomale stofwisselingsziekte, veroorzaakt door een verstoorde omzetting van zeer lange keten vetten naar lange
keten vetten. De ziekte kent een aantal vormen die uiteenlopende klachten geven. Het afwijkende gen, dat de ziekte veroorzaakt,
bevindt zich op het X-chromosoom. Dat betekent dat vrouwen draagster zijn. Zij kunnen echter ook klachten ontwikkelen. Het gaat bij
alle vormen van X-ALD om klachten van het zenuwstelsel en bijnieren. Bij de “mildere” vorm uit zich dat alleen als een bijnierziekte:
de ziekte van Addison. Er zijn problemen bij de aanmaak van (stress) hormonen. Bij andere vormen bestaan de klachten daarnaast uit
loop- en coördinatieproblemen, spasmen, incontinentie en impotentie. De ernstigste vorm, Childhood Cerebrale X-ALD, zorgt ervoor dat
jongens tussen de 4 en 8 jaar snel allerlei functies verliezen, door het progressieve verdwijnen van de witte stof in de hersenen.
Ze overlijden bijna allemaal binnen enkele jaren.
De X-ALD vereniging had ongeveer 100 (familie) leden. Twee leden van het voormalige bestuur, Pieter Bijl en Arnold Copier, worden
contactpersoon voor de diagnosegroep. Anneke Vermeulen, moeder van een overleden kind met X-ALD, wordt lid van het bestuur van
VKS. Wij verwelkomen al de families met X-ALD, binnen de VKS gelederen en hopen dat ze zich snel thuis voelen in ons midden.
Nu bent u aan zet!
Doe mee met de fotowedstrijd en maak
kans op een cadeaubon voor een foto-
boek! Zaterdag 13 september vieren
we het 20-jarig bestaan van VKS in
Walibi (aanmelden kan tot 15 augustus!).
Om deze dag extra feestelijk te maken,
is er een fotowedstrijd.
Maak in Walibi de leukste, mooiste,
grappigste foto en stuur die op naar
(liefst min. 1 MB). In de Wisselstof van
november zullen we een selectie van de
foto’s afdrukken en de winnaar bekend
maken. Dus doe mee, stuur uw foto
vóór 1 oktober op en maak kans op
de cadeaubon voor een fotoboek!
Op deze pagina laten we zien waar VKS-medewerkers en vrijwilligers zich voor inzetten.
VK
Volwassenen, Kinderen
en Stofwisselingsziekten
