In memoriam
Quin Poen
, overleden op 28 maart 2014, op de
leeftijd van 7 jaar, aan de gevolgen van een
Mitochondrieel syndroom
Kasper de Bruijn
, overleden op 6 juni 2014, op de
leeftijd van 5 jaar, aan de gevolgen van
Metachromatische Leukodystrofie
Ruud Kegel
, overleden op 29 juni 2014, op de leeftijd
van 18 jaar, aan de gevolgen van het syndroom van Leigh
Charel de Bree
, overleden op 6 juli 2014, op de
leeftijd van 19 jaar, aan de gevolgen van Sanfilippo C
Naar deze families gaan ons medeleven
en onze condoleances
3
We hebben een gift gekregen van Els Molenaar van maar liefst
€
2500 euro voor ons 20-jarig jubileum in Walibi op 13 septem-
ber a.s. Els knipt al jaren 3D kaarten die ze verkoopt ten behoeve
van VKS. Bedankt Els!
Onder ons
Wilt u een nieuwtje, een tip, een gedicht, of iets anders
korts delen met ons allemaal, stuur uw tekst, eventueel met
foto (graag min. 1 MB) naar:
Graag max. 200 woorden. De redactie behoudt zich het
recht voor de tekst aan te passen.
Agenda
13 september 2014
Jubileumfeest VKS
20 september 2014
Wandeling Om stil te staan bij……
(voor ouders van overleden kinderen)
4 oktober 2014
Vetzuuroxidatiestoornissen, Utrecht
4 oktober 2014
Peroxisomale Ziekten, Nijkerk
25 oktober 2014
Onderhoudsdag herdenkingsdijk,
Heinkeszand
8 november 2014
Cystinose bijeenkomst, Amerongen
8 november 2014
Infantiele en Laat-Infantiele NCL
(JB + HS), Bennekom
Rectificatie overlijden Fleur
Overleden op 6 januari, als gevolg van het syndroom van Leigh,
Fleur van Loenen, op de leeftijd van 17 jaar.
Wulf van Loenen, vader van Fleur, schreef gedichtenbundel 'Door-
leefd': Een openhartige inkijk in het moeizame leven van een vader
van een dochter met een ernstige stofwisselingsziekte.
Te bestellen via
Opbrengst gaat naar VKS en Energy4all.
Opbrengst kaarten voor VKS
