2
Hanka Meutgeert is oprichtster en directeur van
VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een
stofwisselingsziekte. Zij schrijft over wat haar
bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziek-
ten, zorg en VKS.
Terugkijkend
Er zit veel waarheid in het cliché dat
het leven voorwaarts moet worden
geleefd, maar alleen terugkijkend
kan worden begrepen. Dit geldt niet
alleen voor het leven zelf, maar ook
voor allerlei ontwikkelingen waar we
in de maatschappij een onderdeel
van zijn.
Zelf ben ik een geschiedenis liefheb-
ber. Mijn favoriete leesvoer bestaat
uit historische non-fictie. Vooral van
Bill Bryson’s “Een kleine geschiede-
nis van bijna alles” kom je te weten hoe de mensheid met
veranderingen omgaat: Moeizaam. Erkenning als “redder in
nood” valt historisch bovendien vaak de verkeerde toe.
In het echte leven komen er allerlei wijzigingen in de zorg aan.
De decentralisatie van taken naar gemeenten, de toenemende
macht van verzekeraars, de AWBZ die vervangen wordt
door de WLZ. Ik maak me daar zorgen over en niet alleen
beroepsmatig.
We hebben de zorg voor drie (één eigen en twee pleeg-) jong-
volwassenen met een verstandelijke beperking. De brieven over
veranderingen in de Wajong, PGB’ s, huishoudelijke hulp en
dagbesteding, stromen in drievoud binnen. Wat zou het fijn zijn,
wanneer je nu al met wijsheid achteraf kon zeggen welke
maatregelen goed uitpakken en welke niet. Het zou helemaal
fraai zijn, wanneer je onrecht vooraf kon bestrijden. Het zou
zoveel onnodig aan bureaucratie verspilde energie schelen.
Zelfs als je redelijk de weg weet door die bureaucratie, word je
er moedeloos van. Vooral van de verschillende interpretaties van
verschillende instanties, over dezelfde regeling. Terwijl niemand
je kan vertellen hoe het in jou situatie uitpakt. Het wordt al
gauw Kafkaiaans.
Hoe kunnen we elkaar hiermee steunen? Juist alle mensen met
iets zeldzaams, zoals een stofwisselingsziekte, krijgen in de
praktijk last van die verschillen in interpretatie van instanties.
Door te weinig kennis, meestal.
Eén gedachte is: een geldpot hebben waarmee het mogelijk
wordt praktische problemen voor patiënten/gezinnen op te
lossen en ons als belangenbehartiger in de strijd te werpen.
Haalbaar? We zullen zien, wat de geschiedenis ons gaat leren.
Hanka Meutgeert
Column Hanka
(advertenties)
