VKS bestaat 20 jaar. Er is veel gebeurd in die tijd. Twintig jaar geleden was er nog geen
informatie over stofwisselingsziekten. VKS is uitgegroeid tot een professionele organisatie
met veel ambities en hart voor haar patiënten.
Omzien in verwondering
VKS bestaat 20 jaar!
Omzien in verwondering. Deze zin is van de schrijfster en historica
Annie Romein. Het is de titel van haar memoires. Dit stuk lijkt
daarop. Ik ga u meenemen door de 20-jarige geschiedenis van
VKS. Vanaf het begin ben ik erbij betrokken geweest.
Weet u het nog? Twintig jaar geleden bestond het internet nog
niet. Dus ook geen e-mail en Wikipedia. Googlen was nog geen
werkwoord. Zo kwam het dat wij ons na de diagnose van onze
zoon van 5½ jaar, zeer geïsoleerd voelden. Het duurde drie weken
voordat we de naam van de ziekte konden onthouden en nie-
mand wist er iets van. Ik had nog nooit van enzymen gehoord en
nu bleek dat mijn kind ziek was door het gebrek aan één enzym.
De drive om meer te weten te komen over hoe het zat met die
enzymen en stofwisselingsziekten, heeft uiteindelijk de basis
gelegd voor VKS.
Op zoek naar betrokkenen
Na anderhalf jaar uitzoeken, leren en ervaringen delen, met men-
sen in binnen- en buitenland, meestal via telefoon of brief, wilden
we mensen bij elkaar brengen. We vroegen Lesley en Peter
Greene van de Engels patiëntenvereniging voor stofwisselings-
ziekten om over te komen en nodigden zoveel mogelijk betrok-
kenen uit, voor een bijeenkomst in Zwolle. Aan artsen, van wie we
inmiddels achterhaald hadden dat zij specialist waren in stofwis-
selingsziekten, vroegen we een uitnodiging door te sturen aan hun
patiënten. Dit verzoek leverde, naast sceptische reacties, ook
onze eerste medisch adviseur op: dr. (inmiddels bijna emeritus
professor) Peter Smit uit Groningen.
Op 27 augustus 1994 kwamen ongeveer 60 families met 45 ver-
schillende ziekten bij elkaar. Nadat we vaststelden dat we in feite
allemaal in hetzelfde schuitje zaten en dat een vereniging iets zou
kunnen betekenen, met name voor de zieke kinderen, werd
besloten over de naam: Vereniging voor Kinderen met Stofwisse-
lingsziekten. Alle aanwezigen konden aangeven of ze belangstel-
ling hadden voor een bestuursfunctie. Al twee weken later werd
de eerste vergadering belegd: op 10 september. Dankzij een
notaris, ook vader van een ziek kind, werden er ook al gauw allerlei
officiële dingen geregeld. Het eerste bestuur bevatte grotendeels
mensen die elkaar op die eerste bijeenkomst voor het
eerst ontmoetten. Blijvende bestuurders waren Michael Alberts,
Ger Jacobs, Jan Jochems, Diet Maijers, Joep Stevens, Johan de
Visser en Arjan Meutgeert. In het begin kostte het veel tijd en soms
strijd om allemaal in dezelfde richting te blijven werken. Bestuurs-
vergaderingen duurden rustig een hele zaterdag: van tien
tot na vijven.
Geld voor informatie
Dat er behoefte was aan een vereniging en vooral aan meer
informatie en lotgenotencontact, leed geen twijfel. Binnen twee
jaar groeiden we naar zo’n 300 families met meer dan 80 ziekten.
We hadden een folder, die in alle ziekenhuizen lag. Al snel over-
leden ook de eerste kinderen van bestuursleden. Iets wat voor mij
persoonlijk het belang van meer aandacht voor stofwisselings-
ziekten alleen nog maar vergrootte. Hoe kon het zijn dat van zulke
ernstige ziekten nog nooit iemand gehoord had? Dat er geen
cijfers waren en geen ondersteuning?
Meer informatie moest er komen. Daarvoor kregen we de eerste
subsidie. In januari 1997 werd ik in dienst genomen om een
aantal brochures en ziektebeschrijvingen over verschillende stof-
wisselingsziekten te schrijven. Met behulp van de artsen
en wetenschappers, uiteraard, die de teksten verbeterden.
Mijn echtgenoot ging uit het bestuur, omdat er anders misschien
belangenverstrengeling zou kunnen optreden.
Professionalisering
Jan Hofman, vader van een overleden kind, werd voorzitter.
We maakten plannen, die ook steeds meer gerealiseerd konden
worden. We waren één van de eerste patiëntenverenigingen
met een internetsite. We kwamen op tv. Er werd zelfs door
Er is al veel bereikt op het gebied van de zorg én behandelingen voor
een aantal ziekten. Allemaal niet álleen dankzij VKS, maar toch tenminste
méde dankzij een stevige patiëntenorganisatie
14
