16
Petra heeft lang geworsteld met haar stofwisselingsziekte. Haar ouders zorgden goed
voor haar en letten op haar dieet. Toen ze op zichzelf ging wonen, ging het helemaal mis.
Langzaamaan besefte ze dat ze zelf de touwtjes in handen moet nemen om wat van haar
leven te maken.
Leren omgaan met ziekte en beperkingen
Ik heb altijd een haat/liefde verhouding met mijn lijf gehad. Ik heb
een aangeboren stofwisselingsziekte geheten Glycogeenstape-
lingsziekte 1A, oftewel ziekte Von Gierke. Ik mis een enzym die
de lever in staat stelt om suikers en vetten om te zetten in de
lichaamsbrandstof glucose. Dat betekent dat ik mijn leven lang
een speciaal dieet moet aanhouden, specifieke medicijnen en een
goede controle door specialisten en diëtisten. Mijn energie moet
ik vrijwel direct uit mijn voeding halen. Ik moet elke 2½ uur eten,
Glucosade (soort maïzena) drinken en sondevoeding gedurende
de nacht gebruiken om mijn bloedsuikers stabiel te houden.
Onbezorgde jeugd
Ik heb dankzij mijn ouders een onbezorgde jeugd gehad. Uiter-
aard moest ik meer begeleid worden met mijn dieet en zag ik de
ziekenhuizen veel vaker dan normaal. Maar mijn ouders vonden
het belangrijk om geen kasplantje van mij te maken. De eerste
12 jaar van mijn leven heb ik minstens één keer per jaar in het
ziekenhuis gelegen. Ze hadden nog geen behandelmethode en
aan mij was die eer toebedeeld. Ik raakte snel ontregeld, bij
elke kinderziekte of tegenslag moest ik opgenomen worden.
Mijn ouders kwamen dan elke dag op bezoek, al lag het zieken-
‘Ik heb heel hard moeten knokken om
‘Ik kreeg een gezonde dochter Emma, waardoor ik
meer dan ooit besefte dat je niet voor een ander kan
zorgen als je niet eerst goed voor jezelf bent.’
