15
een tv-programma een promotie-video voor VKS gemaakt.
De behoefte aan professionalisering werd groter. “Relatieve
buitenstaanders” werden voor het dagelijks bestuur gezocht.
Het tijdsbeslag dat een bestuursfunctie vroeg, was vaak niet meer
te combineren met de zorgen in en het werk voor het gezin.
Er kwamen meer personeelsleden om te helpen bij de steeds
toenemende vraag naar informatie, lotgenotencontact, belangen-
behartiging en de bevordering van onderzoek.
Wat we doen, staat nog steeds in het teken van die pijlers.
Vanwege de zeldzaamheid en complexiteit van stofwisselings-
ziekten merkten we dat de krachten vaak beter gebundeld
kunnen worden in netwerken. Nationaal én internationaal. In 2001
en 2008 kwamen er daardoor nieuwe ziektengroepen bij, door
het samenvoegen van verenigingen met VKS. De naam werd in
2008 gewijzigd in Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziek-
ten. We kunnen door samenwerking en bundeling steeds meer
betekenen voor onze leden. De wereld werd intussen stukken
kleiner door e-mail en internet en alles wat je daar op kunt zoeken.
De aandacht voor stofwisselingsziekten (als grote groep zeldzame
ziekten) is toegenomen. Er worden meer ziekten vroegtijdig
opgespoord. Er is al best veel bereikt op het gebied van de zorg
én er zijn in twintig jaar zelfs voor een aantal ziekten die hopeloos
leken, behandelingen beschikbaar gekomen die de kwaliteit
van leven verbeteren. Allemaal niet álleen dankzij VKS, maar toch
tenminste méde dankzij een stevige patiëntenorganisatie.
Trots
Het doel van een patiëntenorganisatie is uiteindelijk: opheffing
wegens doelstelling bereikt. Dat is nog niet het geval. Er moet nog
veel. Paradoxaal is dat, hoe meer we kunnen en willen doen, hoe
minder ledenaanwas er is. Juist voor de ziekten waar de situatie,
qua aandacht en behandeling, is verbeterd, lijken de behoefte
aan informatie, contact en belangenbehartiging af te nemen.
Deze behoefte is veelal de reden voor mensen om lid te worden
van een patiëntenvereniging. Ook de bereidheid van de overheid
om patiëntenorganisaties te steunen en een rol te geven in
het zorgproces, is veranderd. Tegenwoordig verwacht men een
belangenbehartigende rol van de verzekeraar!
Ik ben blij dat ik bij VKS mag werken. Ik heb in de praktijk ervaren
dat vervelende gebeurtenissen als het hebben van een ziek kind,
ook hele mooie, waardevolle en leerzame dingen kunnen voort-
komen. Ik ben dankbaar voor al die bijzondere, lieve fantastische
mensen, bestuursleden, leden, artsen, vrienden, die ik via VKS
heb leren kennen en die meewerken aan het gezamenlijke doel:
Stofwisselingsziekten verdienen aandacht! De mensen die ermee
te maken hebben nog meer! We zijn nu met 1450 gezinnen.
Er zijn er misschien wel 10 keer zoveel. Veel te doen tot het
volgende jubileum.
Hanka Meutgeert
Directeur
