17
huis nog zo ver weg. Daarna werd mijn lichaam sterker, want de
opnames werden minder en kon ik eindelijk mijn school afmaken.
Tweede kans
Met 18 jaar ging ik het huis uit, op kamers wonen. Ineens moest
ik voor mezelf zorgen en toen bleek dat ik dat niet kon. Ik vergat
te eten, ging liever met klasgenoten op pad dan op tijd naar bed.
Ik raakte ernstig ontregeld: trillende handen, verschrikkelijk moe,
snel ziek en depressief. Ik raakte in een neerwaartse spiraal, die
tien jaar heeft geduurd.
Als resultaat daarvan moest ik een zware operatie ondergaan om
een tumor aan de lever te laten verwijderen. Inmiddels woonde ik
samen en had ik meer motivatie dan ooit tevoren om weer goed
voor mezelf te zorgen. Ik kreeg een tweede kans. Met vallen
en opstaan leerde ik voor mezelf zorgen. Ik kreeg een gezonde
dochter Emma, waardoor ik meer dan ooit besefte dat je niet voor
een ander kan zorgen als je niet eerst goed voor jezelf bent.
Het klinkt allemaal wel leuk, maar het was niet gemakkelijk. Ik heb
altijd een haat/liefde verhouding met mijn lijf gehad, door mijn
ziekte. Ik was heel vaak zwak, ziek en misselijk. Ik ben veel gepest,
omdat ik klein en dik was. Ik heb heel hard moeten knokken om
mezelf te accepteren zoals ik ben en nare ervaringen te ver-
werken. Ik heb me heel lang verzet tegen mijn ziekte. Ik ben zo
vaak boos geweest! Waarom ik! Totdat iemand tegen mij zei:
‘Waarom jij NIET? Je krijgt niet meer dan je aankan in je leven.’
Dat was voor mij de omslag. Het zette mij aan het denken.
Roer om
Daar sta je dan, met al je overtuigingen. Dan ligt er werk op je te
wachten. Hoe ga je ermee om? Hoe wíl je ermee omgaan? Er is
een deel van mij dat ik niet kan veranderen, geloof me, ik heb het
serieus geprobeerd. Zowel via de reguliere artsen als in het alter-
natieve circuit. Niemand kon me het wonder geven waar ik om
vroeg. Het enige dat je echt kan veranderen, is het beeld dat je
van jezelf hebt, hoe je met jezelf omgaat. Ben je ziek of heb je een
handicap? Zie je je beperkingen of je mogelijkheden? Hou je van
je zieke lichaam of heb je er een hekel aan? Verandering van
perspectief kan het verschil uitmaken tussen levensvreugde
voelen of levensmoe zijn.
Ik ben vaak de mist in gegaan met het goed zorgen voor mezelf.
Diverse factoren werkten hieraan mee, maar een echt excuus is
er niet voor. Nu nog is het gevecht die ik wekelijks moet voeren.
Een aantal maanden geleden heb ik heel ernstig over mijn leven
na moeten denken. Ik had werk dat ik leuk vond, maar wat ook
erg veel van mezelf vergde. Mijn energie ging steeds harder ach-
teruit en mijn lichaam ook. Ik heb drastisch het roer om moeten
gooien, al vond ik het lastig, omdat ik mezelf nog te jong vond om
te stoppen met werken. Ik had geen andere keus. Ik deel mijn dag
Verandering van perspectief kan
het verschil uitmaken tussen levens-
vreugde voelen of levensmoe zijn
mezelf te accepteren zoals ik ben’
in met korte inspanningen waarna ik weer moet rusten.
Ik heb gelukkig weer rust in mijn hoofd gekregen en ben een
blog begonnen over mijn ziekte (petra.scheutjens.blogspot.nl;
mijn leven met GSD). Mijn focus ligt nu op de juiste voe-
ding(stijden) voor mezelf en ik merk dat mijn energie weer
terug aan het komen is.
Uitdaging
De uitdaging van mijn ziekte ligt hem vooral in de vermoeidheid
die ik dagelijks voel, de verhoogde gevoeligheid voor bloed-
suikerdalingen als ik me streng aan mijn dieet hou en mijn
aversie tegen alles wat moet (zoals op tijd moeten eten).
Ik ben langer ziek en mijn aanleg voor chaos brengt me nog
regelmatig in de problemen. Maar ik heb geleerd om mezelf te
accepteren en het leven niet al te serieus te nemen. Ik daag
mezelf vaak uit om te zoeken naar wat voor mij het beste
werkt en hoe ik in het leven sta.
Inmiddels woon ik samen met een andere man. Geniet ik van
mijn mooie puberdochter Emma. Heb ik een fijne band met
mijn familie. Heb een aantal geweldige vrienden met wie ik lief
en leed kan delen. Ik geniet van het leven en ben nog heel veel
van plan.
Ik zou ouders graag het advies willen geven om hun kind
zo veel mogelijk zelfstandig op te voeden. Ik ben zo be-
schermd door mijn ouders dat ik letterlijk nergens aan hoefde
te denken. Zij zorgden ervoor dat ik op tijd at en al dat soort
dingen. Toen ik met 18 jaar het huis uit ging om te stude-
ren, ging het ook compleet mis met mij. Ik kon niet eens
voor mezelf zorgen of zelfs maar opkomen! Terwijl dat zo
belangrijk is.
Ik hoop een inspiratiebron voor andere patiënten en verzor-
gers van patiënten te zijn. Want het leven is te mooi om er niet
van te genieten.
Lieve groetjes, Petra Scheutjens
Wilt u reageren op dit verhaal of wilt u uw verhaal delen,
mail dan naar
Vanaf de volgende Wisselstof wordt Petra onze nieuwe columnist.
