21
gaan
er goed mee om. Hij heeft ook geen problemen gehad op de
reguliere peuterspeelzaal waar hij naartoe ging. De leidsters van
de peuterspeelzaal waren erg betrokken en hebben ook een
kleine cursus ondersteunende gebaren gedaan en alle liedjes die
gedaan werden, werden dan ook met de daarbij horende geba-
ren aan alle kinderen geleerd.
Ook vrienden en kinderen gaan goed om met Alessandro en
kijken niet naar wat hij niet kan, maar zijn juist blij dat hij zo voor-
uit gegaan is en leven altijd erg mee als hij voor onderzoeken naar
het ziekenhuis moet gaan of als we op een uitslag wachten.
Als er ouders zijn die het moeilijk vinden om met ziekte of beper-
king van hun kind(eren) om te gaan, ben ik ook bereid om met ze
contact te hebben om ze te kunnen helpen waar ik kan helpen.
Carmela Priolo
Wilt u reageren of in contact komen met Carmela, mail dan naar
Nog een kind?
Ik ben draagster van deze ziekte en er is gekeken naar de moge-
lijkheden voor een eventuele zwangerschap. We zijn daarvoor
naar het Maastricht UMC geweest en hebben alle informatie
gehad. Als er weer een jongen geboren zou worden, zou er 50%
kans zijn dat hij het X-chromosoom krijgt waar de ziekte op ligt
en bij een meisje dat ze draagster zou worden. Een natuurlijke
zwangerschap was voor ons uitgesloten. De mogelijkheden die
er zijn, is met PGD (pre-implantatie genetische diagnostiek).
Daarbij worden alleen embryo’s, die niet de ziekte hebben, via IVF
teruggeplaatst in de baarmoeder. Er zijn lange wachtlijsten, mede
doordat de test gemaakt moet worden, omdat deze ziekte onbe-
kend is. Mijn man en ik vonden het een lang proces, waarbij ook
Alessandro de dupe zou worden en hebben besloten om daarvan
af te zien. We zijn blij met onze zoon en met alles wat hij ons geeft.
Hulp
We hebben veel goede hulp gehad, doordat er zoveel instanties
en mensen betrokken waren. Ik vind dat je zelf alert moet zijn of
alles goed verloopt en erachteraan moet. Iedereen in onze
omgeving is op de hoogte van de ziekte van Alessandro en gaat
Alessandro is een vrolijke jon-
gen, altijd blij en opgewekt en
hij geeft ons heel veel kracht,
ondanks dat hij geen besef
heeft van de situatie.
