Mei 2012
28
Doorverwijzing:
o
Bij verminderd cognitief functioneren of afwijkende sociale vaardigheden overleg met eigen
huisarts of verwijs door naar psycholoog of maatschappelijk werk voor begeleiding en
ondersteuning.
Hulpmiddelen en huisvesting
Problemen:
o
Behoefte aan hulpmiddelen en hulp in het dagelijks leven in verband met:
o
Progressieve neurodegeneratieve aandoeningen met gevolgen voor motorisch,
cognitieve en taal- en spraakvaardigheden.
o
Fysieke beperkingen als gevolg van complicaties en neurologische problemen.
Methode:
o
Evaluatie van behoefte aan hulp en hulpmiddelen op basis van huidige functioneren en
beperkingen door revalidatie arts, arts verstandelijk gehandicapten (AVG) en/of
ergotherapeut.
Beleid:
o
Stimuleren van huidige functioneren en minimaliseren van beperkingen.
o
Hulp in het dagelijks leven, door middel van thuiszorg of begeleiding vanuit woonvorm.
o
Hulpmiddelen en aanpassingen op basis van huidige functioneren en beperkingen.
Sociale situatie
Methode:
o
Anamnese van de patiënt ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of binnen het
gezin.
o
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met CPEO/KSS
tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, vrije tijd, omgang met een chronische ziekte,
voorlichting aan derden, problemen binnen een gezin of familie en voorbereiding van
vakanties.
Beleid:
o
Patiënt attenderen op tips en adviezen vanuit VKS.
Doorverwijzing:
o
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk of
psycholoog voor ondersteuning.
Erfelijkheid
Beleid:
o
Geven van informatie over erfelijkheid van LHON.
Doorverwijzing:
Na het stellen van de diagnose standaard doorverwijzen naar klinisch geneticus voor specifieke
erfelijkheidsadviezen en -informatie.
4.4 Vaste medebehandelaars
Oogarts
Is geïnformeerd door de neuroloog over CPEO/KSS en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
